Herzfehler baby schwangerschaft

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Welche Beeinträchtigungen können vor der Geburt erkannt werden?

Krankheiten und Behinderungen bei Neugeborenen können viele Ursachen haben. Die wenigsten Krankheiten und Behinderungen sind angeboren, und davon ist nur ein kleiner Teil vor der Geburt zu erkennen.

Ursachen und Arten von Beeinträchtigungen

© BZgA/HN/Eichhoefer

Krankheiten des Neugeborenen können viele Ursachen haben, wie Infektionen der Mutter, eine Frühgeburt oder Geburtskomplikationen. Ein kleiner Teil der Abweichungen wird vererbt oder entsteht zufällig bei der Verschmelzung von Ei- und Samenzelle. Dazu gehören Chromosomen-Abweichungen, die durch den Ersttrimester-Test, den genetischen Bluttest, die Chorionzotten-Biopsie oder die Fruchtwasser-Untersuchung aufgespürt werden können. Herzfehler und weitere Organfehlbildungen werden meist beim Ultraschall gefunden.

Hat das Ungeborene eine schwerwiegende Beeinträchtigung, kommt es oft zu einer Fehlgeburt, häufig schon im ersten Drittel der Schwangerschaft. Deshalb spüren frühe Tests auch Abweichungen bei Ungeborenen auf, bei denen die Schwangerschaft von selbst mit einer Fehlgeburt geendet wäre.

Am häufigsten werden Fehlbildungen des Herzens, der Nieren, des zentralen Nervensystems und des Skelettsystems festgestellt. Etwa zehn Prozent der auffälligen Befunde betreffen die Chromosomen.

Die Angaben zu Häufigkeiten beruhen auf Hochrechnungen und Schätzungen. Sie geben ungefähr an, wie viele Frauen in der Schwangerschaft, nach der Entbindung oder nach einer Fehlgeburt erfahren, dass ihr Kind eine Beeinträchtigung hat bzw. hatte.

Herzfehler

Herzfehler wirken sich meist erst nach der Geburt aus, wenn sich der kindliche Kreislauf umstellt und das Neugeborene selbstständig atmen muss. Viele kindliche Herzfehler sind gut behandelbar, und die Kinder können oft ein weitgehend normales Leben führen. Kindliche Herzrhythmusstörungen können manchmal schon während der Schwangerschaft behandelt werden, indem die Frau Medikamente einnimmt.

Häufigkeit: Bei 80 von 10.000 schwangeren Frauen hat das Ungeborene einen Herzfehler, der sehr unterschiedlich ausgeprägt sein kann.

Fehlbildungen an Wirbelsäule, Rückenmark und Gehirn

Diese Fehlbildungen werden auch als Neuralrohrdefekte bezeichnet und können sehr unterschiedlich ausgeprägt sein. Beim offenen Rücken (Spina bifida) sind leichte Lähmungen, die Probleme beim Gehen verursachen, aber auch eine Querschnittslähmung möglich. Zusätzlich kann der Kopf stark vergrößert sein, wenn die Abflusswege des Hirnwassers gestört sind (Hydrozephalus oder Wasserkopf). Werden solche Fehlbildungen früh erkannt, meist beim Ultraschall, ermöglicht das eine sorgfältige Geburtsplanung und kompetente medizinische Versorgung des Neugeborenen in einem Spezialzentrum.

Die schwerwiegendste dieser Fehlbildungen ist die Anenzephalie. Dabei haben sich Teile des Schädelknochens und des Gehirns nicht entwickelt, und die Kinder sterben kurz nach der Geburt.

Häufigkeit: Etwa 8 von 10.000 schwangeren Frauen tragen ein Kind mit Neuralrohrdefekt, davon hat etwa jedes zweite einen offenen Rücken.

Chromosomen-Abweichungen

Trisomie 21 (Down-Syndrom): Die Kinder entwickeln sich meist langsamer, sowohl in ihren Bewegungen als auch geistig. Einige brauchen viel Unterstützung, andere können einen Schulabschluss machen und einen Beruf ausüben. Wie sehr das Kind insgesamt beeinträchtigt sein wird, lässt sich in der Schwangerschaft nicht vorhersagen. Knapp die Hälfte der Kinder mit Trisomie 21 hat einen Herzfehler, etwa sieben Prozent haben eine Darmverengung oder einen Darmverschluss, was operativ behoben werden kann.

Häufigkeit: Unter 10.000 schwangeren Frauen sind etwa 20, deren Kind eine Trisomie 21 hat. Dies entspricht einem Risiko von 1:500. Mit dem Alter der Frau steigt die Wahrscheinlichkeit für eine Trisomie 21 des Kindes an. Bei einer 25-Jährigen liegt sie am Ende der Schwangerschaft bei 1:1.400, bei einer 35-Jährigen bei 1:360, und bei einer 40-Jährigen bei 1:100.

Trisomie 18 (Edwards-Syndrom), Trisomie 13 (Pätau-Syndrom): Kinder mit diesen Chromosomen-Abweichungen haben oft Fehlbildungen an Kopf und Gehirn, Herz, Gliedmaßen und/oder anderen Organen. Die meisten sterben bereits in der Schwangerschaft oder in den ersten Wochen nach der Geburt.

Häufigkeit: Von 10.000 schwangeren Frauen tragen etwa fünf ein Kind mit Trisomie 18 und zwei eines mit Trisomie 13.

Monosomie X (Ullrich-Turner-Syndrom): Dies ist eine Abweichung der Geschlechts-Chromosomen, von der nur Mädchen betroffen sind. Sie sind kleiner als der Durchschnitt und fast immer unfruchtbar. Ihre geistige Entwicklung ist normal.

Häufigkeit: Bei etwa 2 von 10.000 schwangeren Frauen hat das Kind ein Ullrich-Turner-Syndrom.

Klinefelter-Syndrom: Diese Abweichung der Geschlechts-Chromosomen betrifft nur Jungen und bleibt oft unbemerkt. Die Jungen sind meist überdurchschnittlich groß, mitunter in ihrer motorischen und geistigen Entwicklung verlangsamt und fast immer unfruchtbar.

Häufigkeit: Unter 10.000 Schwangeren sind etwa 10, deren Ungeborenes ein Klinefelter-Syndrom hat.

Letzte Aktualisierung dieser Seite: 06.07.2017

Herzfehler bei Kindern

Herzfehler gehören zu den häufigsten angeborenen Fehlbildungen beim Kind: Von 100 Neugeborenen kommt ein Kind mit einem Herzfehler zur Welt. Schätzungen zufolge werden in der Schweiz pro Jahr rund 600 Babys mit einem kranken Herzen geboren.

Verschiedene Formen

Es gibt eine Vielzahl angeborener Herzfehler, die in ihrem Schweregrad sehr variieren: Sie reichen von einfachen Defekten, die in der Regel keiner Behandlung bedürfen, bis zu mittelschweren und schweren Herzfehlern, die operativ behandelt werden müssen oder zum Tod führen können.

Mit 31 Prozent gehört der sogenannte Ventrikelseptumdefekt (ein Loch in der Scheidewand zwischen den beiden Herzkammern) zu den häufigsten angeborenen Herzfehlern bei Kindern. Während kleine Defekte in der Regel keine Beschwerden verursachen, können grössere zu einer Herzschwäche mit schneller Atmung, Infektanfälligkeit der Lunge und Wachstumsstörungen führen. Je nach Schweregrad des Ventrikelseptumsdefektes ist eine entsprechende Therapie, zum Beispiel durch Medikamente oder eine Operation, notwendig. Aber auch Herzklappenfehler oder vertauschte Gefässe gehören zu den angeborenen Herzfehlern bei Kindern.

Diese Symptome können auftreten

Erste Anzeichen für einen Herzfehler können beim Säugling eine beschleunigte Atmung und Probleme beim Trinken sein. Der Säugling trinkt wenig und nimmt deshalb nur wenig zu. Das Trinken strengt das Baby sehr an und es schwitzt häufig dabei. Besonders auffällig ist die sogenannte Zyanose (Blausucht), bei der sich Haut und Lippen des Säuglings blau verfärben. Ursache für die Zyanose ist ein Sauerstoffmangel im Blut. Ein weiteres Symptom für einen Herzfehler kann ein schneller oder unregelmässiger Herzschlag sein. Bei älteren Kindern können ständige Müdigkeit und Schwitzen bei geringer Belastung Anzeichen sein. Kinder mit leichten Fehlbildungen des Herzens zeigen dagegen so gut wie keine Symptome.

Diagnose bei einem Herzfehler

Dank der sehr guten Qualität der vorgeburtlichen Diagnostik, lassen sich Fehlbildungen des Herzens häufig bereits im Mutterleib etwa ab der 20. Schwangerschaftswoche mit einer Ultraschalluntersuchung feststellen. So kann für das Baby unmittelbar nach der Geburt eine optimale Versorgung in einer Spezialklinik sichergestellt werden.

Oft werden diese Defekte jedoch erst nach der Geburt erkannt, wenn in der Erstuntersuchung ein charakteristisches Herzgeräusch auftritt. Oder der Kinderarzt bemerkt den Herzfehler bei seinen regelmässigen Untersuchungen. Bei einem Verdacht wird das betroffene Kind an einen Facharzt bzw. eine Spezialklinik überwiesen, die mit verschiedenen Methoden einen möglichen Herzfehler diagnostizieren können. Neben EKG und Ultraschall gehört der Herzkatheter zu der wichtigsten Diagnosetechnik bei angeborenen Herzfehlern.

Behandlung bei Herzfehlern

Wie ein angeborener Herzfehler behandelt wird, hängt vom Schweregrad sowie Alter und Gesundheitszustand des Kindes ab. Rund 80 Prozent der Betroffenen werden operiert oder mit einer interventionellen Therapie mit einem Herzkatheter behandelt. Bei sehr schweren Herzfehlern müssen die Kinder meistens bereits im Säuglingsalter operiert oder auch später noch medizinisch betreut werden. Bei rund 20 Prozent der Kinder ist keine Operation notwendig.
Durch die Fortschritte der modernen Medizin sind Operationen im Mutterleib eine weitere, allerdings seltene Möglichkeit der Behandlung eines Herzfehlers. Bei der minimal-invasiven Form der fetalen Chirurgie wird ein sogenanntes Fetoskop durch ein kleines Loch in der Bauchdecke der Schwangeren eingeführt. Im Vergleich zur offenen Fetalchirurgie gilt diese minimal-invasive Methode als schonender für Mutter und Kind, da nur ein kleiner Schnitt nötig ist und das Ungeborene im schützenden Mutterleib bleibt. Bisher gibt es in Deutschland nur wenige Zentren, die sich auf diese Behandlung spezialisiert haben.

Auswirkung auf die Entwicklung des Kindes

In der Schweiz kommt etwa eines von 100 Neugeborenen mit einem Herzfehler zur Welt. Das sind jedes Jahr 600 bis 800 Kinder. In den letzten 25 Jahren haben sich die Überlebenschancen stark erhöht: Starben 1989 noch 20 Prozent der Kinder mit einem Herzfehler, liegt die Zahl heute bei unter 3 Prozent. Zum Ziel der Behandlung gehört heute nicht mehr nur das Überleben der Betroffenen, sondern die Gestaltung eines möglichst aktiven Lebens. Wie sich ein Herzfehler auf die weitere Entwicklung eines Kindes auswirkt, lässt sich zwar nicht pauschal sagen, da es zum einen auf die Form des Herzfehlers ankommt und zum anderen darauf, wie das jeweilige Kind mit seiner Erkrankung umgeht. Diverse Studien deuten jedoch darauf hin, dass sich Herzfehler unter anderem ungünstig auf die motorische, kognitive und sozial-emotionale Entwicklung der Kinder auswirken können.

Von daher ist es bei Kindern mit einem angeborenen Defekt des Herzens besonders wichtig, das Selbstbewusstsein zu stärken und sie nicht auszugrenzen. Vor allem bei sportlichen Aktivitäten in der Schule sollte ein gesunder Mittelweg gefunden werden: Die betroffenen Kinder sollten ausgelastet sein, jedoch nicht überfordert werden. Empfehlenswert ist eine Rücksprache mit dem behandelnden Arzt: Dieser kann am besten einschätzen, an welchen Aktivitäten das betroffene Kind teilnehmen darf.

Meistens lernen Kinder mit einem angeborenen Herzfehler bei Überforderung auf die Zeichen ihres Körpers zu hören: Der fordert dann erstmal eine Ruhepause, wenn es ihm zu viel wird. Kinder mit einem einfachen Herzfehler haben gute Chancen, später ein gesundes Leben zu führen. Bei schwerwiegenderen Defekten müssen viele Patientinnen auch im Erwachsenenalter kontinuierlich in Behandlung bleiben.

Lebensqualität von Kindern mit Herzfehler

Bisher gibt es wenig Auskunft darüber, wie Kinder mit Herzfehlern und deren Familien ihre Lebensqualität bewerten. Auch über die Verbesserung der Lebensqualität durch gezielten Therapieeinsatz (z.B. Ergotherapie, psychologische Betreuung, Ernährungsberatung) gibt es bislang kaum Informationen. Dies soll nun, Dank der von der Stiftung KinderHerz ins Leben gerufene L.I.S.A.- Studie „Lebensqualitätsdiagnostik bei Kindern und Familien mit angeborenen Herzfehlern – Interventionsmöglichkeiten und Einfluss einer Vernetzung von Stationären und Ambulanten Sektoren“, geändert werden.

Auch die Schweizerische Herzstiftung informiert über angeborene Herzerkrankungen und deren Behandlung. Weiter Detail finden Sie hier

Möglichkeiten der Vorbeugung

Auch wenn sich die meisten angeborenen Herzfehler bei Kindern nicht verhindern lassen, gibt es für Schwangere einige Möglichkeiten, das Risiko zu reduzieren. Dazu gehört neben regelmässigen Arztbesuchen im Rahmen der Vorsorge, der Verzicht auf Alkohol und Medikamente. Ausserdem sollten sich Frauen mit Kinderwunsch gegen Röteln impfen lassen, falls sie die Krankheit noch nicht durchgemacht haben. Wird bei der Untersuchung ein Herzfehler beim Embryo festgestellt, sollten sich Eltern ausführlich beraten lassen, um eine geeignete Entbindungsklinik zu finden, wo das Kind nach der Geburt optimal versorgt werden kann.

Herzfehler bei Kindern

Herzfehler sind die die am häufigsten vorkommende angeborene Fehlbildung bei Kindern. Die Diagnose kann manchmal schon während der Schwangerschaft gestellt werden, oftmals sind die Eltern aber erst kurz nach der Geburt ihres Kindes mit diesem Befund konfrontiert.

Für Eltern ist das Wissen über eine Herzfehlbildung ihres Kindes zu Beginn meist schwer zu verkraften. Doch die Medizin ist heute soweit, dass viele Herzfehler bereits erfolgreich behandelt werden können und die Kinder trotz des schweren Starts in das Leben, ohne wesentliche Einschränkungen groß werden können.

Welche Ursachen haben angeborene Herzfehler?

Angeborene Herzfehler entstehen durch eine Entwicklungsstörung des Herzens im Mutterleib, erklärt der österreichische Kinder- und Jugendfacharzt Dr. Peter Voitl. Unter 1.000 Neugeborenen leiden acht bis zehn an einem Herzfehler, in Österreich sind davon jährlich rund 800 Säuglinge betroffen.

Die Fehlbildung entsteht meist schon in einer frühen Entwicklungsphase des Kindes, die tatsächliche Ursache dafür bleibt aber meist ungeklärt. In 80 Prozent der Fälle kann kein konkreter Auslöser festgestellt werden. Bei acht Prozent der betroffenen Kinder wird die Fehlentwicklung einem Gendefekt zugeschrieben, nur sehr selten sind Viruserkrankungen, bestimmte Medikamente, Drogen oder zu hoher Alkoholkonsum während der Schwangerschaft die Ursache.

Ein erhöhtes Risiko besteht, wenn Eltern selbst unter einem Herzfehler leiden bzw. gelitten haben. Hat ein Paar bereits ein Kind mit einem Herzfehler bekommen, ist die Chance, dass ein nachkommendes Geschwisterchen ebenfalls daran leidet, jedoch gering. Laut Kinderarzt Voitl kommt ein weiteres Kind mit problematischen Eigenheiten des Herzens nur in zwei bis fünf Prozent der betroffenen Familien vor.

Die Arten der Herzfehler sind vielfältig. Laut den Ärzten des Kinder-Herz-Zentrums Linz kommen folgende Probleme am häufigsten vor:

  • Ventrikelseptumdefekt (VSD): Wird am öftesten diagnostiziert, rund ein Fünftel aller angeborenen Herzfehler fallen darunter. Bei einem VSD besteht ein Loch in der Scheidewand zwischen linker und rechter Herzkammer, durch das – je nach Größe – Blut von der linken in die rechte Kammer und von dort in Lunge fließen kann
  • Aortenklappenstenose (AS)
  • Vorhofscheidewanddefekt (ASD)
  • Atrioventrikulärer Kanal (AV-Kanal)
  • Fallot´sche Tetralogie
  • Hypoplastisches Linksherzsyndrom (HLHS)
  • Isthmusstenose der Aorta (ISTHA)
  • Persistierender Ductus arteriosus Botalli (PDA)
  • Persistierendes Foramen ovale (PFO)
  • Pulmonalklappenstenose
  • Transposition der großen Arterien (TGA)

Neben angeborenen Herzfehlern können Kinder (aber ebenso Erwachsene) unter Herzrhythmusstörungen leiden. Diese stellen Abweichungen von der normalen Aktivität des Herzens dar, wobei es zu einer Störung des Herzschlagrhythmus oder der Frequenz kommen kann. Man unterscheidet zwischen bradykarden (Herz schlägt zu langsam) oder tachykarden (Herz schlägt zu schnell) Störungen. Bei Kindern können Herzrhythmusstörungen oft nach einer Herzoperation auftreten, selten betreffen sie gesunde Kinder.

Wie kann man Herzfehler erkennen?

Bei Säuglingen können Herzfehler schon ab der 16. Schwangerschaftswoche per Ultraschalluntersuchung festgestellt werden, verlässliche Ergebnisse sind allerdings erst ab der 20. Woche zu haben. Vor allem besonders schwere Anomalien können schon im Mutterleib erkannt werden.

In den meisten Fällen wird die Diagnose aber erst nach der Geburt gestellt, wobei dies schon kurz nachher oder erst Tage, Wochen bzw. sogar Jahre später passieren kann. Viele Herzfehler werden entdeckt, weil bei der Erstuntersuchung oder in den Wochen nach der Geburt Herzgeräusche beim Abhören des Kindes festgestellt und deshalb weitere Untersuchungen angeordnet werden.

Nicht immer äußern sich Herzfehler durch sichtbare Symptome, bei geringen Fehlbildungen kann es sein, dass gar keine Auffälligkeiten sichtbar werden. Andere betroffene Kinder haben Atem- oder Trinkbeschwerden, einen schnelleren Herzschlag, eine schnelle und angestrengte Atmung, schwitzen leicht oder ermüden schnell, entwickeln sich schlechter bzw. langsamer als Gleichaltrige oder leiden unter Blausucht (Zyanose), was sich unter anderem in blauen Lippen oder Fingernägeln äußert.

Der behandelnde Arzt wird bei Verdacht auf einen Herzfehler die Herztöne des Kindes abhören und weitere Untersuchungen vornehmen. Dazu zählen ein Herz-EKG, eventuell ein Langzeit- oder Belastungs-EKG, Herzultraschall sowie Röntgen- oder Laboruntersuchungen. Bei komplizierten Fehlbildungen kann auch eine Herzkatheter-Untersuchung notwendig sein, die zugleich zur Behandlung bestimmter Anomalien genutzt wird.

Die ersten Symptome von Herzrhythmusstörungen wie Herzstolpern oder Herzrasen werde oft nicht erkannt oder nicht wahrgenommen. Herzstolpern macht sich erst durch mehrmalige Wiederholungen bemerkbar, hinzu kommen können Schwindel, Übelkeit oder ein Druckgefühl in der Brust.

Wie werden Herzfehler behandelt?

Herzfehler müssen in jedem Fall behandelt werden. Ohne medizinische Versorgung verstirbt ein Viertel der betroffenen Kinder leider noch in den ersten Monaten und 60 Prozent innerhalb des ersten Lebensjahres, so die Experten der Kinderkardiologe in Graz. Nur zehn bis 15 Prozent der Kinder erreichen ohne Behandlung das frühe Erwachsenenalter.

Die Behandlung unterscheidet sich je nach Schweregrad und Art des Herzfehlers, in den meisten Fällen ist jedoch eine Operation notwendig. Ein Ventrikelseptumdefekt (VSD), der nur einen kleinen Defekt darstellt, kann im ersten Lebensjahr ohne Operation aus- bzw. zusammenwachsen. Ist der Defekt schwerwiegender, ist jedoch eine Operation notwendig. Die Eingriffe können und müssen bei vielen Herzfehlern schon im ersten oder zweiten Lebensjahr durchgeführt werden.

Leidet ein Kind unter Herzrhythmusstörungen helfen meist Medikamente, sofern das Herz zu schnell schlägt. Ist es zu langsam kann auch das Einsetzen eines Herzschrittmachers notwendig werden. Die Operation dauert nur eine Stunde und das Kind kann nach einigen Tagen wieder aus dem Krankenhaus entlassen werden, erläutern die Ärzte der Kinderkardiologie in Graz. Die Batterien des Herzschrittmachers müssen bei kleinen Kindern alle drei, bei älteren alle zehn Jahre ausgetauscht werden.

Heilungschancen und Entwicklung der betroffenen Kinder

Die Wahrscheinlichkeit, dass ein betroffenes Kind nach einer Behandlung vollkommen gesund wird, sind je nach Art der Herzerkrankung unterschiedlich. Viele Kinder können dank einer Operation ein vollkommen normales Leben führen, andere haben keine wesentlichen Einschränkungen und ein kleiner Teil hat aufgrund des Schweregrades des Herzfehlers auch auf lange Sicht mit Beschwerden zu rechnen und sollte sich etwa nicht körperlicher Belastung aussetzen. Kinder mit Herzschrittmachern müssen in den meisten Fällen keine Einschränkungen befürchten.

Was die Entwicklung von Kindern mit Herzfehlern angeht, kann es sein, dass sie sich langsamer entwickeln als gesunde Kinder. Nach einem korrigierenden Eingriff holen viele Heranswachsende das Versäumte jedoch innerhalb weniger Monate auf, vor allem dann, wenn der Eingriff möglichst früh durchgeführt wurde. Bei einigen Kindern können nach einer Operation weiterhin Einschränkungen in der Entwicklung vorliegen.

Die betroffenen Kinder können bei gutem Gesundheitszustand wie alle anderen in ihrem Alter in den Kindergarten und die Schule gehen, betont der österreichische Verein Herzkinder, der Anlaufstelle für betroffene Familien ist. Ob beim Schulsport gewisse Einschränkungen gelten müssen oder nicht, kann mit dem Arzt besprochen werden. Viele erfolgreich operierte Kinder können aber ohne Probleme Schul- und Freizeitsport machen.

Selbst wegen Kinderkrankheiten muss man sich keine Sorgen machen, da diese zwar Kinder mit Herzfehlern stärker belasten, ihr Gesundheitssystem dadurch aber wichtige Abwehrkräfte entwickelt. Impfungen können und sollen ebenfalls wie bei anderen Kindern durchgeführt werden, dabei sollte man sich jedoch vorab immer mit dem behandelnden Arzt beraten.

Angeborene Herzfehler

Anlaufstellen, Rat und Unterstützung

Folgende Organisationen können Ihnen weiterhelfen

  • herznetz.ch ist der Schweizerische Dachverband für Interessengruppen rund um das Thema der angeborenen Herzfehler
    www.herznetz.ch
  • Die Elternvereinigung für das herzkranke Kind EVHK informiert über angeborene Herzfehler, organisiert Anlässe und ist Deutschschweizer Anlaufstelle für Familien mit Herzkindern.
    www.evhk.ch
  • Cœur Battant ist die französischsprachige Elternvereinigung. Sie informiert und organisiert Anlässe in der Westschweiz.
    www.coeurbattant.ch
  • Cuore matto ist die Vereinigung für Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler.
    www.cuorematto.ch
  • Der Verein Fontanherzen kümmert sich um die Anliegen von Familien, deren Kinder nur eine funktionierende Herzkammer haben (univentrikulärer Herzfehler).
    www.fontanherzen.ch
  • Die Marfan-Stiftung informiert, berät und begleitet Betroffene mit dem Marfan-Syndrom.
    www.marfan.ch
  • insieme Schweiz ist die Dachorganisation der Elternvereine für Menschen mit einer geistigen Behinderung.
    www.insieme.ch
  • Kind und Spital kümmert sich um die Anliegen von Kindern in Spitälern. Die Website stellt zahlreiche Tipps und Informationen zum Spitalaufenthalt zur Verfügung.
    www.kindundspital.ch
  • Die Stiftung Kinderhilfe Sternschnuppe erfüllt Herzenswünsche von Kindern, die mit einer Krankheit, Behinderung oder den Folgen einer schweren Verletzung leben.
    www.sternschnuppe.ch
  • Der Verein „Zeig Herz, lauf mit“ organisiert Sponsorenläufe für herzkranke Kinder und deren Familien. Mit dem Erlös werden Familien finanziell unterstützt.
    www.herzlauf.ch
  • Die Schweizerische Herzstiftung hält umfangreiches Informationsmaterial über Krankheitsbilder, Diagnose, Behandlung und den Umgang mit Herz-Kreislauf-Erkrankungen bereit.
  • Das New Media Center der Universität Basel hat zahlreiche Illustrationen von angeborenen Herzfehlern und möglichen Herzoperationen erstellt (nur in Englisch verfügbar).
    www.chd-diagrams.com/heart-disease

Wie Herzfehler zu Herzinsuffizienz führen können

Unter angeborene Herzfehler fällt eine Vielzahl an Fehlbildungen, die die zu- und abführenden Gefäße des Herzens oder das Herz selbst betreffen können. Der häufigste Herzfehler ist mit 30 bis 35 Prozent der Ventrikelseptumdefekt.2 Bei diesem Loch im Herzen besteht eine Verbindung zwischen den Herzkammern, welche bei einem gesunden Herzen nicht vorhanden ist. In der Folge fließt Blut von der linken in die rechte Herzkammer. Dadurch entsteht ein Druckverlust, den das Herz durch Mehrarbeit ausgleicht, was wiederrum zur Herzinsuffizienz führen kann.

Nach dem Ventrikelseptumdefekt gibt es weitere angeborene Herzfehler, beispielsweise:

  • persistierendes Foramen ovale (Loch zwischen den Vorhöfen, welches sich nach der Geburt nicht vollständig schließt)
  • Atriumseptumdefekt (Defekt der Herzscheidewand im Vorhof)
  • Fehlbildungen der Herzklappen

Die Ursachen für angeborene Herzfehlbildungen sind vielfältig: genetische Defekte wie Trisomie 21, Erkrankungen der Mutter (zum Beispiel Diabetes mellitus, Röteln) oder die Einnahme von Medikamenten oder Drogen der Mutter während der Schwangerschaft (zum Beispiel Alkohol).

Herzfehler können unterschiedlich stark ausfallen: Manche Patienten haben gleich mehrere und benötigen Operationen. Andere Fehlbildungen sind nur gering ausgeprägt und bedürfen zunächst keiner Behandlung. Und manche Betroffenen erfahren erst als Erwachsene davon, dass sie eine Herzfehlbildung haben – etwa, wenn eine Herzinsuffizienz auftritt.

Auch die Symptome für eine Herzfehlentwicklung sind je nach Schweregrad verschieden. Bei Neugeborenen fallen oftmals Gedeihstörungen und veränderte Herztöne auf. Betroffene leiden zudem vermehrt unter einer eingeschränkten Belastbarkeit, häufigen Lungeninfekten oder Herzstolpern.

Herzfehler als Ursache für Herzinsuffizienz

Eine Herzinsuffizienz ist eine schwere Erkrankung. Denn wenn das Herz zu schwach ist, ausreichend Blut durch den Körper zu pumpen, hat das Folgen: Erschöpfung und geringe Belastbarkeit über Wassereinlagerungen (Ödeme) bis hin zu Atemnot sind typische Symptome. Ein angeborener Herzfehler kann dafür verantwortlich sein:

  • Wurde die Fehlentwicklung des Herzens schon in der Kindheit erkannt und operiert, kann es im Laufe der Jahre trotzdem zur Verschlechterung kommen. Beispielsweise ist es möglich, dass eine operierte Herzklappe undicht wird, woraus sich unbehandelt eine Herzschwäche entwickeln kann. Auch wenn eine Herzkammer übermäßigen Belastungen ausgesetzt ist, besteht die Gefahr, dass die Herzleistung mit der Zeit nachlässt.3
  • Jahrelang unerkannte Herzfehler können das Herz stark beanspruchen. Ein Beispiel dafür ist ein Loch im Herzen, durch das kontinuierlich Blut hindurchtritt. Auch kleine Mengen können über die Jahre das Herz belasten.

Was kann einer Herzschwäche vorbeugen? Patienten, die von ihrem angeborenen Herzfehler wissen, sollten sich auch nach erfolgreicher Behandlung regelmäßig untersuchen lassen. So kann eine Herzschwäche frühzeitig erkannt und therapiert werden. Ansonsten ist es wichtig, eventuelle Anzeichen einer Herzschwäche nicht einfach hinzunehmen, sondern so bald wie möglich einen Arzt aufzusuchen, um eine Behandlung einzuleiten. Denn eine leichte angeborene Beeinträchtigung des Herzens kann für die Betroffenen lange symptomlos bleiben.

Stillen bei angeborenem Herzfehler

Jonas – 25.09.1993, 54 cm, 3800 g |
Schon während meiner Ausbildung zur Hebamme (1984-87) begann mein Interesse für die natürliche Geburt und Kinderbetreuung.

Ich las damals „Geburt ohne Gewalt„* von Frederick Leboyer, „Auf der Suche nach dem verlorenen Glück„* von Jean Liedloff und „Das Stillbuch„* von Hannah Lothrop.

Danach war ich fest entschlossen, wenn ich selber einmal Mutter bin, werde ich zu Hause gebären, mein Kind viel am Körper zu tragen und möglichst lange stillen.

Im September 1993 war es dann endlich soweit, unser Sohn Jonas wurde, nach einer abgebrochenen Hausgeburt, per Saugglocke im Krankenhaus geboren.

Das Anlegen klappte aber von Anfang an und ich behielt meinen kleinen Jungen schon in der Klinik Tag und Nacht im Körperkontakt. Ich konnte es gar nicht aushalten ihn weg zu legen.

Ich konnte ihm noch nicht einmal den Rücken zuwenden, dann hätte ich ihn ja aus den Augen lassen müssen.

Auch Zuhause ging es so weiter, dafür war mein Baby eigentlich immer ruhig und zufrieden. Er ruhte in sich, wenn er so nah bei mir war und mir ging es ebenfalls gut so.

Am ersten Lebenstag fiel bei ihm ein Herzgeräusch auf, das aber am nächsten Tag nicht mehr zu hören war.

Anschließend bemerkte ich in den ersten Tagen Ödeme an seinen Füßen und seinem Hodensack, die ich jedoch nicht einordnen konnte.

Zudem schwitzte er häufig beim Trinken an der Brust relativ stark und oft meinte ich, ein gräuliches Munddreieck zu sehen.

Auch beim Schlafen fiel mir auf, dass er oft sehr schwitzte, so dass wir ihn bald nicht mehr auf das Babyfell legten.

Außerdem hatte er einige Wochen lang eine leichte Neugeborenengelbsucht.

Im Nachhinein weiß ich, dass all dies Symptome seines Herzfehlers waren.

Im Alter von sechs Wochen wurde dann festgestellt, dass er einen schweren angeborenen Herzfehler hatte, allerdings erst nachdem ich bei der U3 nach den mir aufgefallenen Symptomen fragte.

(Der Kinderarzt hatte ihn zuvor gerade untersucht und mir zu dem „Prachtkerl“ gratuliert!)

Der Ultraschall beim Kinderkardiologen zeigte dann, dass er ein großes Loch in der Herzscheidewand zwischen den Vorhöfen (ASD) und ein mittelgroßes zwischen den Herzkammern (VSD) hatte.

Vor dieser kardiologischen Untersuchung bekam ich zum ersten Mal einen heftigen Milchstau. Kein Wunder: Die Sorge, es könnte etwas mit seinem Herzen sein, war für mich ein immenser Stress.

Die Diagnose war damals ein großer Schock für uns, hat uns im Umgang mit dem Baby sehr verunsichert und ich habe sehr lange buchstäblich Angst um sein Leben gehabt.

Ich nahm Kontakt zur Herzkinderhilfe Hamburg e.V. auf, besuchte deren Elternabende und erhielt dort viele wichtige Informationen.

Im Dezember 1993 wurde bei Jonas im Alter von drei Monaten in einer Universitätsklinik eine Herzkatheter-Untersuchung durchgeführt, die die Diagnose bestätigte.

Da seine Leber und seine rechte Herzkammer bereits deutlich vergrößert waren, stand danach fest, dass er noch im ersten Lebensjahr am offenen Herzen operiert werden müsste.

Ich blieb drei Tage mit ihm in der Klinik, wo ich ihn auch nachts mit zu mir ins Bett nahm. Schließlich hatte er seit seiner Geburt jede Nacht bei mir im Bett geschlafen, was ihm gut tat und auch mich sehr beruhigte.

So war ich immer sicher, dass mit ihm alles o.k. ist und wurde sofort selbst wach, wenn er aufwachte und an die Brust wollte.

Vor der Untersuchung musste er acht Stunden nüchtern bleiben, was entgegen meiner Erwartung recht gut klappte. Um zwei Uhr nachts durfte ich ihn noch einmal stillen, dann schlief er wieder, ab vier Uhr trug ich ihn im Flur auf und ab.

Es war das einzige Mal in seinem Leben, dass er von mir zur Beruhigung einen Schnuller bekam, und es hat funktioniert.

Ab sechs Uhr bekam er dann Flüssigkeit per Infusion, so dass er keinen Hunger mehr hatte und wir beide noch etwas schlafen konnten.

Nach der Untersuchung durfte ich ihn wieder stillen, sobald er wach genug war.

Allerdings musste ich mich dazu über sein Bettchen hängen, da er mit Elektroden verkabelt war und seine Beinchen wegen einem Druckverband in der Leiste gestreckt bleiben mussten. Das war zwar etwas unbequem, aber es ging und Jonas war so glücklich, als er wieder meine Nähe spürte und die warme Muttermilch bekam.

Heute weiß ich, dass beim Stillen eine präoperative Fastenzeit von 3 Stunden ausreicht, da Muttermilch als „clear liquid“ (=klare Flüssigkeit) angesehen wird.

Auch den Schnuller hätten wir vermeiden können, indem ich ihn zur Beruhigung an die leer gepumpte Brust angelegt hätte. Obwohl der Schnuller damals für uns genau das tat, wozu er eigentlich gedacht ist, nämlich ein Ersatz für die mütterliche Brustwarze zu sein, wenn diese nicht zur Verfügung steht.

Im Januar ’94 besuchte ich zum ersten Mal eine Stillgruppe. Mein Sohn war damals vier Monate alt und ich brauchte Rückenstärkung zum Weiterstillen.

Was mich damals beschäftigte, war der Rat einer jungen Kinderkardiologin von der herzchirurgischen Kinderstation, Jonas doch, angesichts der bevorstehenden Operation, möglichst bald abzustillen bzw. „altersgerecht“ zu ernähren.

Als ich ihr entgegnete, Muttermilch sei aber doch die seinem Alter entsprechende Nahrung, hatte sie mir gesagt, dass eine Mitaufnahme der Mutter auf der Station sehr schwierig sei und er auf jeden Fall bis dahin an die Flasche gewöhnt werden solle.

Da das Stillen bei uns aber wunderbar klappte, er sich trotz des Herzfehlers gut entwickelte und ich vom Wert der Muttermilch generell, aber gerade auch für kranke oder operierte Kinder, überzeugt war, wollte ich mich damit nicht abfinden.

Ich musste also Argumente sammeln, die belegten, dass er besser wäre ihn möglichst lange weiter zu stillen und ich demzufolge während der großen Herzoperation mit auf Station aufgenommen werden müsste.

Ich wandte mich dazu telefonisch an die medizinischen Fachleute der Arbeitsgemeinschaft Freier Stillgruppen (AFS) und der La Leche Liga (LLL) und erhielt dort Belege aus der Fachliteratur, die meine Haltung eindeutig unterstützten.

Daraufhin schrieb ich einen Brief an den Chefarzt der Klinik und bat ihn um die Mitaufnahme bei einer Operation, welche er mir dann auch persönlich zusicherte. Juhu!!

Es begann das Warten auf den Operationstermin. Die ersten Monate seines Lebens waren für uns Eltern schon von der Sorge um unser Kind überschattet und die seelische Belastung war teilweise sehr groß.

Zu unserer großen Freude gedieh er, als wäre alles in Ordnung, war selten krank und ein ausgeglichenes, fröhliches und interessiertes Kind.

Ich bin fest überzeugt, einen großen Beitrag dazu hat das Stillen geleistet.

Für mich war es völlig natürlich und selbstverständlich, dass Jonas nach Bedarf gestillt wurde, nie weinend alleine gelassen wurde und auch nachts seinen Platz bei mir bzw. uns hatte.

Ich wollte ihm damit Kraft, Ruhe, Sicherheit, Trost und überhaupt den bestmöglichen Start geben, denn er hatte doch noch so viel Schweres vor sich.

Das Stillen meines Sohnes war für mich aber auch ein ganz wesentlicher Teil meiner Beziehung zu ihm sowie ein wichtiger Aspekt meines Mutterseins.

Stillen bedeutete für mich die grundsätzliche Bereitschaft, ihm, solange er es benötigt, seine Bedürfnisse nach Nahrung, aber auch Geborgenheit, Körperkontakt, Sicherheit und Trost zu erfüllen.

Ich möchte sogar sagen: Nicht die Schwangerschaft oder die Geburt, sondern das Stillen hat mich zu seiner Mutter gemacht.

Als Jonas vier Monate alt war, wurde uns kurzfristig ein Termin zur Operation angeboten.

Da es ihm bisher relativ gut ging und die Operation momentan nicht dringend erforderlich war, riet unser Kinderarzt davon ab, weil Jonas damals gerade einen leichten Infekt hatte, der das OP-Risiko erhöht hätte.

Mit sechs Monaten hatten wir einen regulären Termin und fuhren zur Operation in die Klinik. Es erfolgten zunächst die üblichen Aufnahmeprozeduren, wie z. B. Blutentnahmen, EKG, Röntgen, EEG, Gesprächen mit Anästhesisten und Chirurgen.

Doch plötzlich wurde die für den nächsten Tag angesetzte Operation wieder abgesagt, weil die Blutwerte von Jonas nicht in Ordnung waren und zunächst abgeklärt werden musste, woher das kommt.

Es stellte sich heraus, dass Jonas ein leichtes Willebrand-Jürgens-Syndrom hatte, eine durch seinen Herzfehler verursachte Blutgerinnungsstörung. Bei der Operation mit der Herz-Lungen-Maschine würde er zusätzlich zu den notwendigen Blutkonserven auch noch spezielle Konserven mit gepoolten Gerinnungsfaktoren benötigen, die leider ein erhöhtes Risiko der HIV- oder Hepatitis-Infektion mit sich brächten.

Auch das noch, zu all den Risiken, die eine solche Operation ohnehin schon mit sich bringt!! Ich mochte gar nicht darüber nachdenken, was alles dabei passieren könnte.

Als Jonas neun Monate alt war, hatten wir wieder einen Termin zur Operation. Ich wurde mitaufgenommen, denn ich stillte ihn damals immer noch voll, da er feste Nahrung verweigerte.

Wieder wurden die üblichen Aufnahmeprozeduren durchgeführt, bis bei der Doppler-Sonographie überraschend festgestellt wurde, dass seine Löcher im Herzen inzwischen von selber kleiner geworden waren und er nun nicht mehr operiert werden müsste.

Die Ärzte wollten ihren Augen kaum trauen und bezeichneten es als „Wunder“, denn so etwas hatten sie noch nie zuvor erlebt und hätten es auch in unserem Fall nicht erwartet.

Auch wir konnten es gar nicht fassen und waren unheimlich glücklich und erleichtert, als wir mit einem nun „herzgesunden“ Kind ohne Operation wieder heimfahren durften.

Lediglich die Endokarditisprophylaxe sollten wir weiter durchführen und ihn einmal pro Jahr bei einem Kinderkardiologen vorstellen.

Es hat aber noch einige Monate gedauert, bis wir diese überraschende Wendung tatsächlich verdaut hatten und ihn nicht mehr als krankes, zu schonendes Kind ansahen.

Wir haben unsere schöne Stillbeziehung wirklich genossen und ich bin auch heute noch sehr froh, dass ich mich damals nicht habe davon abbringen lassen, meinem Mutterinstinkt und meiner Überzeugung zu folgen.

Denn ich bin nach wie vor sicher, dieses „Wunder“ wäre nicht eingetreten, wenn ich ihn nicht oder nur kurz gestillt hätte. Die Muttermilch mit ihrer idealen Zusammensetzung, all ihren Enzymen, Hormonen, epidermalen Wachstumsfaktoren und Immunstoffen, ist doch einfach der „goldene Zaubertrank“!

So war mein lang gestilltes Kind auch später nur ganz selten krank und hat bis heute (er wird morgen elf Jahre) noch nicht einmal ein Antibiotikum benötigt, was im Vergleich mit anderen nicht oder nur kurz gestillten Kindern in seinem Alter sehr ungewöhnlich ist.

Aber auch der viele Körperkontakt bei Tag und Nacht und das prompte Erfüllen seiner Bedürfnisse, so dass er kaum schreien musste (was ja immer auch das Herz belastet), haben sicher ihren Teil dazu beigetragen, dass sein Körper es geschafft hat, sich ganz natürlich selbst zu heilen.

Es ist wirklich ein Jammer, dass der Großteil unserer Babys nur kurz oder gar nicht in den Genuss des Stillens kommt.

Gerade kranke Babys, z.B. mit einem angeborenem Herzfehler, oder Babys mit einem schwierigen Start ins Leben, wie z.B. Frühgeborene, profitieren enorm von der natürlichen Ernährung mit Muttermilch und haben sicher auch ein noch größeres Bedürfnis nach Nähe, Wärme und Sicherheit als gesunde Babys.

So habe ich 1996 als Abschluss meines Studiums eine deskriptive Arbeit über die Ernährungsprobleme von Babys mit angeborenen Herzfehlern verfasst. Aus dieser Arbeit und meiner eigenen Erfahrung weiß ich, dass gerade die Mütter in schwierigen Situationen ein besonderes Maß an Rat, Hilfe und Unterstützung aus ihrem persönlichen Umfeld und vom medizinischen Personal benötigen.

Meine positiven Erfahrungen mit der natürlichen Kinderbetreuung und die Erkenntnis, wie ungemein hilfreich und wichtig das lange Stillen für mein Kind und mich war, sind heute für mich eine starke Motivation für meine Arbeit mit Müttern und Babys.

Nachtrag vom Oktober 2013:
Vor kurzem hat Jonas seinen 20. Geburtstag gefeiert.
Er hat noch immer ein winzig kleines Löchlein im Herzen, das ihn aber überhaupt nicht beeinträchtigt.

Allerdings könnte er wegen dem Herzfehler nicht Pilot, Astronaut oder Tiefseetaucher werden, aber das waren sowieso nie seine Berufswünsche. Und wenn es noch eine Wehrpflicht in Deutschland gäbe, wäre er deshalb auch gleich ausgemustert worden.

Ein Antibiotikum hat er bis heute noch nie gebraucht.

Über all das bin ich sehr froh und noch immer dankbar für die Unterstützung, die ich in dieser Zeit bekommen habe.

Autorin: Regine Gresens, IBCLC, September 2004
Fotos: Klaus Dösselmann

Hier findest Du übrigens meine Tipps zum Stillen eines Babys mit angeborenem Herzfehler

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Unerkannter Herzfehler: Die kleine Leonie könnte noch am Leben sein

Leonie kam mit einem Herzfehler auf die Welt, der zu spät entdeckt wurde, um das Leben des Babys zu retten. Seitdem kämpft ihre Mutter Kathi D. aus Norddeutschland darum, dass ein Herzscreening zur Standarduntersuchung für Neugeborene wird. Der Kinderkardiologe Elmo Feil aus Darmstadt erklärt, was dafür spricht und wo die Schwierigkeiten liegen.

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„Es tut mir leid, dass Sie ein so schwer krankes Kind haben.“ Dieser Satz trifft Leonies Eltern aus heiterem Himmel. Als eine Oberärztin ihn im Wartezimmer der Kinderintensivstation im Herzzentrum des UKE in Hamburg ausspricht, hat das dreieinhalb Monate alte Mädchen kaum noch Überlebenschancen. Dabei galt es bis dahin als kerngesundes Kind. Der angeborene Herzfehler war bei keiner der Routineuntersuchungen für Neugeborene entdeckt worden. Das kommt gar nicht so selten vor.

Herzfehler sind eine der häufigsten Todesursachen bei Babys

Statistiken zufolge wird knapp ein Prozent aller Kinder mit einem Herzfehler geboren. Herzspezialist Feil geht davon aus, dass 25 bis 50 Prozent davon bei der klinischen Untersuchung U2 in den ersten Lebenstagen verborgen bleiben, weil sie durch Anschauen, Abhören und Pulsmessen gar nicht erkannt werden können. Nicht jeder Herzfehler erzeugt ein verdächtiges Herzgeräusch. Nach Fehl- und Frühgeburten sind Missbildungen – insbesondere Herzfehler – die zweithäufigste Todesursache im ersten Lebensjahr.

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Im Mutterleib werden kleinere Herzfehler kaum und von den schweren nur etwa 50 Prozent erkannt, wie eine Studie des Kompetenznetzes für angeborene Herzfehler ergeben habe. Feil erläutert die Gründe: Die nötige Untersuchung – die qualifizierte fetale Echokardiographie – wird nur bei wenigen Ungeborenen vorgenommen.

Babys mit Herzfehlern entwickeln sich im Mutterleib meistens normal, weil sie über den Blutkreislauf der Mutter versorgt werden. Erst nach der Geburt können Fehlfunktionen für das Kind innerhalb kurzer Zeit lebensbedrohlich werden.

Ein gesundes, süßes Moppelchen – der Schein trügt

Auch der kleinen Leonie war der Herzfehler nicht anzumerken. Der Gynäkologe mit Degum-II-Zusatzausbildung hätte ihn bei der Feindiagnostik während der Schwangerschaft nicht sehen können, sagt Kathi. „Leonie entwickelte sich prächtig, trank gut und wurde ein richtig süßes Moppelchen. Sie lernte schnell und spielte fleißig, beglückte uns mit ihrem wunderschönen Lächeln.“

Erste Symptome waren unverdächtig. „Dass sie beim Trinken ab und zu am Köpfchen schwitzte, fand niemand besorgniserregend. Die Hebamme meinte, dass ich Leonie dünner anziehen soll und dass das Schwitzen vom Kuscheln auf dem Arm kommt. Wir hatten ja auch einen sehr warmen Spätsommer.“

Sternenkind Leonie
  • Facebook: Sternenkind Leonie
  • Homepage: www.leonies-herz.de

Mit Husten eingeliefert, als Herznotfall in Spezialklinik überwiesen

Alarmierend war erst ein plötzlicher heftiger Hustenanfall während eines Spaziergangs, als Leonie dreieinhalb Monate alt war. Die Eltern eilten mit ihr in die nächste Kinderklinik. Zufällig hatte ein Kinderkardiologe Notdienst, erkannte sofort die Ursache und veranlasste einen Rettungstransport in ein Herzzentrum.

Dort kam das Baby im Schockzustand an. „Nie werde ich vergessen, wie hilflos und apathisch meine Kleine in dem Kindersitz des Rettungswagens saß. Auf der Kinderintensivstation des Herzzentrums durften wir kurz zu ihr, sie schaute uns an und im selben Moment ging die Herzfrequenz nach unten – Herz-Kreislauf-Stillstand“, schildert die Mutter den dramatischen Moment, der sie seitdem nicht mehr losgelassen hat.

„Die Welt hörte auf, sich zu drehen“

Leonie musste wiederbelebt werden. Die Zeit des Wartens war für die Eltern kaum zu ertragen. „Dennoch glaubten wir bis dahin noch an Wunder.“ Zwölf Tage lang war das Baby an eine Herz-Lungen-Maschine angeschlossen, dann wagten die Ärzte eine Operation, die Leonie trotz schlechter Prognose überlebte. Sie bekam Medikamente, um die Herzfunktion zu stabilisieren, und musste an ein Dialysegerät angeschlossen werden.

Die Eltern klammerten sich an die Hoffnung. „Tag und Nacht waren wir bei ihr. Wir redeten mit ihr, sangen ihr Lieder vor und hofften und beteten. Nach zehn Tagen hatte sie plötzlich Herzaussetzer. Die Ärzte teilten uns mit, dass eine weitere Reanimation nicht erfolgen würde.“ Der Grund dafür ist, dass eine gravierende Hirnschädigung anzunehmen war. Am elften Tag nach der Operation verschlechterte sich Leonies Zustand weiter und am zwölften Tag hörte ihr Herz langsam auf zu schlagen. „Die Welt hörte auf, sich zu drehen.“

Besonders schlimm für die Eltern ist die Erkenntnis, dass ihr Kind noch leben könnte, wenn der Herzfehler gleich erkannt und behandelt worden wäre. Doch dazu wären intensivere Untersuchungen nötig gewesen.

Kathi kämpft für Herzscreening für alle Babys

Deshalb kämpft Kathi jetzt dafür, dass ein Herzscreening zur Standarduntersuchung für Neugeborene wird. „Jedes Baby soll das Anrecht auf eine kardiologische Herzuntersuchung nach der Geburt erhalten.“ Sie hat die Facebook-Gruppe „Sternenkind Leonie“ gegründet, Flyer für Frauenarztpraxen, Hebammen und Geburtskliniken drucken lassen und plant eine Petition für den Bundestag.

Zudem ist die Internet-Seite www.leonies-herz.de in Arbeit, auf der Kathi Eltern künftig über Symptome von Herzfehlern aufklären sowie Kliniken, die bereits ein Herzscreening anbieten, und Krankenkassen, die die Kosten übernehmen, auflisten will.

Pilotprojekt für Babyherzen in Darmstadt

Pionierarbeit für das Baby-Herzscreening leistet der Kinderkardiologe Elmo Feil in Darmstadt. In Kooperation mit dem dortigen Marienhospital, einer der größten Geburtskliniken in Südhessen, initiierte er vor sieben Jahren ein Pilotprojekt: Für alle Neugeborenen wird ein Herzscreening mit Abhören, Messung des Sauerstoffgehalts im Blut (Pulsoxymetrie) und Herzultraschall angeboten. Anfangs finanzierte die Klinik die Kosten von 75 Euro durch Spenden, jetzt müssen die Eltern die Hälfte selbst zahlen. Aber drei regionale Krankenkassen übernehmen inzwischen die Kosten.

Der Herzspezialist hat seitdem 8400 Neugeborene untersucht. Bei 400 stellte er angeborene Herzfehler fest, das entspricht fünf Prozent. 120 stufte er als bedeutsam ein, zwölf von diesen waren so kritisch, dass das Baby operiert werden musste. Feils Ziel ist es, verlässliche Daten über die tatsächliche Quote übersehener Herzfehler zu erhalten.

„Heute kann man jeden Herzfehler operieren“

„Bei Herzfehlern gibt es alles, was man sich vorstellen kann – Herzen mit nur einer Kammer, Herzen auf der falschen Seite“, sagt der Spezialist. Der häufigste angeborene Herzfehler ist der Ventrikelseptumdefekt – ein Loch in der Kammerscheidewand. Allerdings sind kleine Löcher sehr oft harmlos und müssen nicht behandelt werden, weil sie sich von selbst schließen.

Feil betont: „In den letzten 25 Jahren gab es große medizinische Fortschritte. Heute ist jeder Herzfehler zu operieren. Nicht alle sind zu beheben, aber immerhin gut so zu behandeln, dass die Kinder lebensfähig sind.“

„Herzultraschall ist der Goldstandard“

Die sicherste Methode, einen Herzfehler zu erkennen oder auszuschließen, ist ein Herzultraschall in den ersten drei Tagen nach der Geburt. Weitere Vorteile: Für das Kind ist die Untersuchung schmerzfrei, die Eltern können dabei sein, das Ergebnis liegt direkt vor und der Arzt kann bei einem bedrohlichen Befund umgehend handeln. Außerdem ist dieses Screening nur einmal im Leben nötig, im Gegensatz zu anderen Früherkennungsuntersuchungen. „So viel sollten uns unsere Kinder wert sein“, findet Feil.

Warum nicht alle Babyherzen gründlich untersucht werden

Für Eltern unverständlich: Wenn Herzfehler eine der häufigsten Todesursachen bei Babys sind und die Ultraschalluntersuchung so zuverlässig ist – warum ist dann das Herzscreening in Deutschland nicht schon längst eine Standarduntersuchung für Neugeborene?

Der Darmstädter Kardiologe nennt die Gegenargumente, die selbst von Fachkollegen vorgebracht werden: Es sei zu teuer und binde zu viel Personal für eine geringe Zahl von übersehenen schweren Herzfehlern – Schätzungen zufolge ein Fall bei 10.000 Neugeborenen. Außerdem würden auch viele unbedeutende Befunde entdeckt, die die Eltern unnötig beunruhigten und unnötige Folgekosten erzeugten.

Wenigstens den Sauerstoffgehalt im Blut messen

Das Herzscreening, das in Darmstadt angeboten werden kann, stelle bundesweit eine kinderkardiologische Optimalversorgung dar, betont Feil und plädiert für einen Minimalkonsens: „Ich bin für ein generelles Pulsoxymetrie-Screening und leichteren Zugang zu einem Herzultraschall nach der Geburt.“ Eltern, die das Herz ihres Babys aus eigener Initiative mit Ultraschall checken lassen möchten, müssten oft wochenlang auf einen Termin bei einem Kinderkardiologen warten.

Bei der Pulsoxymetrie wird mit einem Messgerät mit Lichtsensor am Finger oder Ohrläppchen die Sauerstoffsättigung des Blutes gemessen. In der Schweiz und in den USA sei diese Untersuchung bei Neugeborenen üblich, in Deutschland werde noch darüber diskutiert, sagt Feil Eine Streitfrage sei, ob aus Hygienegründen für jedes eine neue Sonde verwendet werden muss. Dies würde die Kosten enorm steigern.

Die Trefferquote für die Entdeckung von Herzfehlern liegt bei 70 Prozent – negativ ausgedrückt: Auch bei der Pulsoxymetrie bleiben bestimmte Herzfehler unentdeckt. So auch der von Leonie. Ihre Sauerstoffsättigung lag nach der Geburt bei 100 Prozent.

Kathi engagiert sich für ein Screening inklusive Ultraschall, und für bessere Aufklärung über Herzfehler für werdende Eltern. „Nur dann ist gewährleistet, dass nicht mehr hunderte Babys jedes Jahr einen vermeidbaren Tod sterben müssen.“

Rat und Hilfe für betroffene Familien

Eltern von Kindern mit angeborenen finden Informationen, Rat und Hilfe bei der Kinderherzstiftung (www.kinderherzstiftung.de), die der Deutschen Herzstiftung angegliedert ist, sowie beim gemeinnützigen Verein Herzkind (www.herzkind.de), der sich ebenfalls dafür einsetzt, die Pulsoxymetrie als verpflichtendes Verfahren bei der Erstuntersuchung Neugeborener einzuführen.

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Angeborene Herzfehler

Unter angeborenen Herzfehlern versteht man verschiedene Erkrankungen, die von Geburt an durch eine Störung der Entwicklung des Herzens zustande kommen. Sie können nach der Geburt jahrelang unbemerkt bleiben oder je nach Schwere unmittelbar bemerkt oder alsbald sogar zum Tode führen. Bei mehr als 90 Prozent der angeborenen Herzfehler ist die Ursache unbekannt. Sie können einzeln, kombiniert oder im Rahmen anderer Erkrankungen vorkommen.

Häufigkeit angeborener Herzfehler

Von 1.000 Lebendgeborenen haben 8 bis 10 Kinder einen angeborenen Herzfehler oder einen Fehler der großen Gefäße, die zum Herzen hin- bzw. wegführen. Angeborene Herzfehler stellen somit die häufigsten angeborenen Erkrankungen dar. Ohne Behandlung sterben 25 Prozent der Kinder im Säuglingsalter und ca. 60 Prozent im 1. Lebensjahr. Nur 15 Prozent erreichen ohne Behandlung das Erwachsenenalter.

25 Prozent der Kinder leiden noch unter weiteren Erkrankungen, etwa an einer Anzahl von Chromosomenfehlern (genetisch bedingte Erkrankungen). Als Beispiel sei hier das Down-Syndrom erwähnt, das zu 30 – 40 Prozent mit Verengungen der Hauptschlagader (Aortenisthmusstenose) vergesellschaftet ist.

Einteilung und Vorstellung möglicher angeborener Herzfehler

Angeborene Herzfehler lassen sich in folgende Gruppen unterteilen:

  • Herz- und Gefäßfehler ohne Kurzschlussverbindung, mit Druckbelastung der Herzkammer (z.B. Aortenisthmusstenose, Aortenstenose, Pulmonalstenose)
  • Fehlbildung mit Lungenmehrdurchblutung bzw. Volumenbelastung des kleinen Kreislaufes: Links-, Rechts-Shunt (z.B. Ductus botalli, Ventrikelseptumdefekt, Vorhofscheidewanddefekt)
  • Fehlbildung mit Lungenminderdurchblutung: Rechts-, Links-Shunt (z.B. Fallot’sche Tetralogie, Ventrikelseptumdefekt)
  • Rotationsfehlbildungen, welche häufig kombiniert sind mit Vorhof- bzw. Ventrikelseptumdefekten und Lungenüber- bzw. Unterdurchblutung (z.B. Transposition der großen Arterien, Double-Outlet- Left/-Right-Ventrikel)

Nachfolgend finden Sie Erläuterungen zu einigen der bekannten angeborenen Herzfehlern.

Aortenstenose

Bei der Aortenstenose führt meist eine Verwachsung der Taschenklappen zu einer verkleinerten Öffnungsfläche. Nur durch Zunahme der linksventrikulären Muskelmasse kann der erhöhte Widerstand an der Herzklappe überwunden und der Herzfehler kompensiert werden.

Entwickeln die Kinder Beschwerden wie Luftnot oder Blässe bei Anstrengung, dient die Operation der Wiederherstellung der normalen Klappenfunktion.


Aortenklappenstenose

Pulmonalstenose

Durch eine Einengung im Bereich der Pulmonalklappe kommt es zu einer vermehrten Beanspruchung des rechten Ventrikels. Häufig liegt eine Verschmelzung der Taschen vor, die eine vollständige Öffnung der Pulmonalklappe verhindert.

Neben der Erweiterung mittels Herzkatheter können je nach anatomischem Befund unterschiedliche operative Verfahren zum Beheben der Stenose zur Anwendung kommen. Das Operationsalter ist vom Schweregrad der Pulmonalstenose abhängig.

Lesen Sie weitere Informationen zur Pulmonalstenose.

Fallot-Tetralogie

Die Fallot-Tetralogie ist ein zyanotischer Herzfehler, der die Kombination von vier zusammenhängenden Herzanomalien beinhaltet: Pulmonalklappenstenose, mit begleitender Zunahme der rechtsventrikulären Muskelmasse, Verlagerung der Aortenwurzel, über einen Ventrikelseptumdefekt.

Die daraus resultierende verminderte Lungendurchblutung prägt das Krankheitsbild mit Schweratmigkeit und Blausucht.

Im Vordergrund des stets operativen Vorgehens steht die zu verbessernde Lungendurchblutung. Angestrebt ist eine vollständige Korrektur mit Beseitigung der Pulmonalklappenstenose und Verschluss des Ventrikelseptumdefektes im Kleinkindalter. Aufgrund einer komplex veränderten Herzanatomie oder schweren Blausucht ist dies nicht immer möglich. Zur verbesserten Lungendurchblutung wird hier operativ zunächst ein Kurzschluss der Aorta mit der Pulmonalstrombahn angelegt. Eine Korrektur erfolgt dann zu einem späteren Zeitpunkt.

Offener Ductus arteriosus Botalli (Ductus Botalli)

Der Ductus Botalli verbindet die Pulmonalarterienstrombahn mit der Hauptschlagader und führt vor der Geburt das aus der rechten Herzkammer kommende Blut dem Körperkreislauf zu. Diese Umgehung der Lungenstrombahn ist unter anderem bedeutsam für die Sauerstoff- und Nährstoffversorgung des ungeborenen Kindes.

Normalerweise verschließt sich der Ductus Botalli in den ersten Tagen nach der Geburt spontan. Bleibt dieser Verschluss jedoch aus, gelangt in umgekehrter Richtung vermehrt Blut in die Lungenstrombahn. Linksherzbelastung und pulmonaler Bluthochdruck sind die Folge. Im Vordergrund der Behandlung steht der Verschluss des Ductus Botalli. Eine operative Unterbindung erfolgt gelegentlich schon im Neugeborenenalter.


Ductus Botalli (gelb eingekreist)

Lesen Sie weitere Informationen zum Ductus Botalli.

Transposition der großen Arterien (TGA)

Bei diesem schweren zyanotischen Herzfehler entspringt die Aorta aus der rechten und die Pulmonalarterie aus der linken Herzkammer.

Ein Überleben ist nur möglich, wenn eine ausreichende Verbindung zwischen Lungenkreislauf und Körperkreislauf besteht. Aufgrund der deutlich ausgeprägten Zyanose nach der Geburt ist bereits innerhalb der ersten Lebenswochen eine Operation mit Umsetzen dieser beiden großen Arterien und der Herzkranzgefäße erforderlich.

Ventrikelseptumdefekt (VSD)

Der Ventrikelseptumdefekt (VSD) ist der häufigste angeborene Herzfehler. Bedingt durch eine Öffnung in der Kammerscheidewand gelangt vermehrt arterielles Blut aus der linken in die rechte Herzkammer. Abhängig von der Größe des Ventrikelseptumdefektes entwickelt sich neben der Linksherzbelastung ein Bluthochdruck in der Lungenstrombahn.

Kommt es in den ersten Lebensjahren nicht zum spontanen Verschluss, ist eine operative Korrektur des Ventrikelseptumdefektes erforderlich. Der Verschluss der Öffnung in der Scheidewand erfolgt mittels Naht oder Kunstflicken.

Vorhofseptumdefekt (Atriumseptumdefekt, ASD)

Beim Vorhofseptumdefekt leitet ein Defekt in der Vorhofscheidewand einen Teil des Blutes aus dem linken Vorhof zurück in den rechten Vorhof. Daraus resultiert abhängig von der Größe des Vorhofseptumdefektes eine vermehrt zirkulierende Lungenstrombahn mit begleitender Rechtsherzbelastung.

Überschreitet das Pendelvolumen einen kritischen Wert, ist ein Verschluss des Defektes erforderlich. Bei großen Vorhofseptumdefekten und ungünstiger Lage wird die Öffnung operativ meist im Vorschulalter verschlossen.

Lesen Sie mehr zum Vorhofseptumdefekt.

Ursachen für angeborene Herzfehler

Wenn es während der Herzentwicklung im Mutterleib zu Wachstumsstörungen im Bereich des Herzens und/oder der großen zu- und/oder abführenden Gefäße kommt, entsteht daraus ein angeborener Herzfehler. In mehr als 90 Prozent ist die Ursache unbekannt.

Eine Ursache können Infektionskrankheiten, zum Beispiel Rötel-, Herpes- oder Zytomegalieinfektion, in den ersten drei Monaten der Schwangerschaft sein. Neben Alkoholkonsum kann auch Medikamenteneinnahme die embryonale Herzentwicklung beeinflussen. Genetische Schädigungen durch Strahlen können ebenfalls zu angeborenen Herzfehlern führen.

Symptome sind unterschiedlich ausgeprägt

Symptome können je nach Herzfehler unterschiedlich ausgeprägt sein. Am auffälligsten ist eine schwere Zyanose (Blausucht). Bei einem beginnenden Herzversagen kann der Körper nicht mehr ausreichend mit Sauerstoff versorgt werden. Kinder und Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern sind ständig müde und empfinden jede Tätigkeit als anstrengend. Sie atmen schnell und kurz.

Herzrhythmusstörungen können ebenfalls die Folge angeborener Herzfehler sein. Im Erwachsenenalter, operativ korrigiert oder nicht, machen Schäden sich am ehesten mit typischen Zeichen der Herzinsuffizienz bemerkbar. Neben Müdigkeit und Abgeschlagenheit sind das Luftnot und Herzrhythmusstörungen.

Diagnose eines angeborenen Herzfehlers

Als Mittel der Wahl (Goldstandard) hat sich der Ultraschall des Herzens (Echokardiographie) bewährt. Bei Kindern reicht in der Regel die Echokardiografie durch die Brustwand von außen aus. Durch zunehmenden Brustumfang und Rippenstärke ist beim Erwachsenen bei komplexen Herzfehlern die Untersuchung mittels „Schluckultraschall“ (TEE) angezeigt, bei der ein kleiner Ultraschallkopf mittels eines Schlauches in die Speiseröhre eingeführt wird und dem Arzt einen ungehinderten Blick von der Speiseröhre aus von hinten auf das Herz erlaubt.

Desweiteren stehen Untersuchungen mittels Computer- und Magnetresonanztomografie zur Verfügung. Als invasive Methode, mit Punktion der Gefäße in der Leiste, lassen sich sowohl der kleine als auch der große Körperkreislauf mittels Kontrastmittel (Angiografie) darstellen und beurteilen.

Schutz vor einer Entzündung der Gefäßinnenhaut

Sowohl Kinder als auch Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern müssen lebenslang davor bewahrt werden, an einer Entzündung der Gefäßinnenhaut (Endokarditis) zu erkranken. Am häufigsten sind die Herzklappen betroffen. Insbesondere bei Eingriffen beim Zahnarzt, im Mund- und Rachenraum, Magendarmtrakt sowie an den Harnwegen muss eine entsprechende „Endokarditisprophylaxe“ betrieben werden.

Behandlung der Fehlbildung

Für fast alle Herz– und Gefäßmissbildungen wurden in den letzten 25 bis 30 Jahren Korrekturoperationen entwickelt. In wenigen Fällen wird durch die Operation ein völlig gesundes Herz geschaffen. In den meisten Fällen handelt es sich um „Reparaturzustände“ mit kritischen Stellen im Bereich der Nähte. Die Entwicklung der Kinderchirurgie erlaubt es besonders in den letzten 10 bis 15 Jahren, auch die komplexen angeborenen Herzfehler erfolgreich zu operieren.

Aufgrund der kurzen chirurgischen Historie werden Langzeitergebnisse in den nächsten Jahren noch nicht verfügbar sein. Weiterhin wurden in den letzten Jahren Kathetertechniken entwickelt, welche es erlauben, Herzscheidewanddefekte und Klappenverengungen zu behandeln.

Patienten mit korrigiertem angeborenen Herzfehler, die aus dem Jugendalter herausgewachsen sind, werden von Kinder- und Erwachsenenkardiologen weiterbehandelt.

Prognose für Kinder mit angeborenen Herzfehlern

Die Aussichten von Kindern mit angeborenen Herzfehlern sind sehr unterschiedlich, denn sie hängen von der Schwere des Herzfehlers sowie dem Zeitpunkt der Diagnose ab. Durch die medizinischen Fortschritte, insbesondere der Herzoperationen (Chirurgie), erreichen heute 90 Prozent der Kinder mit angeborenen Herzfehlern das Erwachsenenalter.

In spezialisierten Zentren haben sich Kinder- und Erwachsenenkardiologen zusammengeschlossen, um die optimale Versorgung von Patienten mit angeborenen Herzfehlern zu gewährleisten. Jugendliche und Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern sind zwar chronisch herzkrank, können aber durch gezielte Betreuung und Beratung eine gute Lebensqualität erreichen.

Autor:
Thomas F. M. Konorza
J. Forkel

Achtet auf eure Herzchen!!!

Da ja hugo einen herzfehler hat, bin ich auch in einem herzchenforum unterwegs. Manche Schicksale treiben mir die tränen in die Augen. Wie das schicksal der kleinen Leonie. Sie wurde, wie unsere kleinen, im August geboren. Im Januar starb sie an einem unentdecktem herzfehler, obwohl die Symptome da waren. Deshalb macht sich jetzt die Mutter von Leonie dafür stark, dass jedes Neugeborene ein herzscreening bekommen sollte. Außerdem informiert sie mütter, über die anzeichen eines Herzfehlers. Ich kopiere jetzt mal die Infos von Leonies mutter. Wenn ihr irgendwas davon bei eurem kleinen bemerkt, dann scheut euch nicht davor, den arzt darauf anzusprechen. Lieber einmal falscher Alarm als so ein Schicksalsschlag.
Symptome für Herzfehler:
kalte Füsschen oder Händchen (nicht immer aber ab und zu)
Schwitzen am Köpfchen (vor allem beim Trinken)
Schwitzen in der Nacht (Rücken) – lasst euch nicht hinhalten mit Bemerkungen wie: zieh das Kind einfach dünner an…
wenn das Baby beim Liegen oder verstärkt abends trocken hustet, kann auch nur ein bisschen sein – bitte zum Arzt gehen (es kann schon durch das Wasser in der Lunge zu Reizhusten kommen)….
blasse Haut oder bläuliche Haut vor allem um den Mund herum – macht Fotos und vergrößert sie, guckt genau hin! Die Ärzte werden nur tätig, wenn ihr sie darauf hinweist! Nicht immer sieht die Haut gleich aus! Auch die Finger können bläulich sein.
Fingerkuppentest: wenn man die Fingerspitze runterdrückt, wird die Haut darunter weiß und wenn man loslässt innerhalb von 1-2 sec. wieder rosa. Wenn diese Reaktion langsamer ausfällt, bitte unbedingt in ein Krankenhaus fahren!
prüft den Herzschlag: zwischen 100-160 Schläge sind normal, darunter und darüber bitte immer beim Arzt schnellstens abklären!
wenn der Atem des Babys bei Ruhe schneller als normal ist, normal sind 40-60 Atemzüge je Minute, bitte auch dann einen Arzt aufsuchen!
werdet hellhörig, wenn jemand sagt: so ein ernstes Baby habe ich noch nie gesehen…. sie hat auch viel gelacht aber ansonsten sehr ernst
lässt sich beim Trinken ablenken, trinkt wenig und nimmt trotzdem zu – das können auch bereits Wassereinlagerungen sein!!! Druckprobe mit dem Daumen machen und sofort zum Arzt! Wassereinlagerungen sind IMMER ein Zeichen für das Versagen des Herzens
macht viel Pipi in der Nacht, ganz volle Windel und am Tage ab und zu trockene Windel – nachts wird das Wasser aus dem Körper geschwemmt….
überall hört man, dass herzkranke Babys nicht gut trinken und wenig zunehmen – das stimmt nicht immer! Unsere Leonie hatte eine ganz normale Gewichtszunahme, nur in den letzten Tagen fiel mir auf, dass sie fühlbar zunahm, obwohl sie eigentlich nicht so viel getrunken hatte…
hat anfangs ganz entspannt und gern gebadet und dann plötzlich nicht mehr. Plötzlich viel geweint und fand das baden überhaupt nicht mehr entspannend, durch die Wärme des Wassers wurde das Herz und der Kreislauf belastet…
wenn das Baby in einem Schwall erbricht, bitte ebenfalls dringend den Arzt aufsuchen!
wenn das Baby schnell erschöpft ist, abends schneller einschläft als sonst und auch sonst immer die Nähe der Mama braucht, auch dann bitte genau hingucken und besser einmal mehr zum Kinderarzt gehen.
Um ganz sicher zu gehen, empfehlen wir, (wie auch in anderen Ländern bereits üblich !!!) direkt nach der Geburt darauf zu bestehen, dass man innerhalb 24 – 48 Stunden nach der Geburt ein komplettes Herzscreening macht: Pulsoximeter, Herzultraschall und EKG – Langzeit über 24 Stunden.
Und sucht im Zweifelsfall einen Kinderkardiologen auf, Kinderärzte haben nicht die Erfahrung die Herzfehler zu erkennen, dazu haben sie idR zu wenige bisher gesehen…
Denkt zudem daran: Nicht jedes Kind hat Symptome!!!!!

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