Das kind hat so viele fehler

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„Das ganze Kind hat so viele Fehler“

Sandra Schulz

Die Geschichte einer Entscheidung aus Liebe

Zerbrechen wir an dem Wissen, das wir uns gewünscht haben?
Sandra Schulz ist in der 13. Woche schwanger, als sie nach einer Blutuntersuchung einen gefürchteten Satz hört: „Ich habe leider kein komplett unauffälliges Ergebnis für Sie“, sagt ihr die Ärztin. „Ein Schicksalsschlag“, sagt ihre Familie. Sandra Schulz denkt: Redet nicht so über mein Kind! Sie kämpft um ihre ungeborene Tochter, doch heimlich nennt sie das Wunschkind, das plötzlich keines mehr ist, eine „halbe Sache“ und fragt sich, ob sie ein behindertes Kind lieben können wird.
Offen, ehrlich, emotional und berührend lässt Sandra Schulz den Leser an einer Schwangerschaft teilhaben, die alles andere als unkompliziert ist.

Themen: Deutschland; Neonatologie; Tagebücher, Briefe, Notizbücher; Behinderung: soziale Aspekte; Ethische Themen: Schwangerschaftsabbruch und Geburtenkontrolle; Gesundheitssystem und Gesundheitswesen; Fortpflanzung, Wachstum und Entwicklung des Menschen; Gynäkologie und Geburtshilfe; Leben mit Behinderung

Frankfurter Allgemeine Zeitung | Besprechung von 18.08.2017Meine Freiheit foltert mich
Eine Frau wird schwanger, ein Wunschkind. Doch dann bekommt es die Diagnose Trisomie 21, Down-Syndrom. Der Befund ist der Anfang eines Leidensweges, dessen Protokoll jetzt als Buch vorliegt.
Am elften Dezember 2014 sagt Sandra Schulz den Tod ihrer Tochter ab. Marjas Tod. Vermutlich wäre Marja morgens gestorben, um 7.30 Uhr im fünften Stock eines Hauses, das in einer Einkaufsstraße liegt. Aber Sandra Schulz wollte nicht, dass ihr „Kind blutiger Abfall ist und unten die Menschen Weihnachtsgeschenke einkaufen. Ich wollte ein wenig Würde, für mich und mein totes Baby. Auch wenn es bedeutet, dass der letzte Termin für einen chirurgischen Abbruch nun verstrichen ist.“ Jetzt muss sie Marja gebären, lebendig Ende Mai oder vorher tot, schreibt sie in ihrem heute bei Rowohlt erschienenen Buch „Das ganze Kind hat so viele Fehler“. Dieser Satz stammt nicht von ihr, er ist ein Zitat, dahingesagt von einem der vielen Ärzte, mit denen Sandra Schulz während ihrer Schwangerschaft zu tun hatte. Einer Schwangerschaft, die sie auskosten wollte.
Doch unbekümmerte Vorfreude ist heute ohnehin beinahe unmöglich. Schwangerschaft ist ein medizinisch durchorganisiertes, lückenlos überwachtes Projekt, beschrieben und erklärt in Frauenarzt-Broschüren und im Internet. Die Schwangere betritt die verheißungsvolle Möglichkeitswelt der Pränataldiagnostik. Freiwillig. Einerseits. Andererseits schwingt bei dem Angebot auch die Erwartung mit, es wahrzunehmen: Ultraschalluntersuchungen. First-Trimester-Screening. Nackenfaltenmessung. Praena-Test. Organultraschall. Zur Stärkung der Bindung ans Ungeborene empfehlen Frauenärzte ein dreidimensionales Ultraschallbild, Kosten etwa 100 Euro. „Gläserne Schwangerschaft“ nennt es Sandra Schulz.

Marja ist ein Wunschkind. Den pastellfarbenen Mutterpass vom Frauenarzt trägt Sandra Schulz wie eine Auszeichnung nach Hause. Eine lange, große Sehnsucht hat sich erfüllt. Sie will alles richtig machen. Sie isst keinen Rohmilchkäse mehr, keine Salami und das Fleisch durchgebraten, bis es zäh ist. Im Netzt klickt sie sich durch Bilder von Föten in verschiedenen Entwicklungsstadien. In der achten Woche ist der Embryo so groß wie eine Kidneybohne, in der neunten entspricht er ungefähr einer Weintraube. Auf dem großen Flachbildschirm in der Frauenarztpraxis erscheint das Ungeborene in ihrem Bauch allerdings riesig.
Sandra Schulz arbeitet beim „Spiegel“, war Korrespondentin in China, sie ist viel gereist, hat viel gesehen und Karriere gemacht. Sie hat den richtigen Mann getroffen und geheiratet. Es ging in ihrem Leben immer nur bergauf, nie bergab. Bis in der dreizehnten Schwangerschaftswoche ihre Gynäkologin anruft und sich schlagartig alles verändert: „Ich habe leider kein komplett unauffälliges Ergebnis für Sie.“ Jeden Morgen liegt sie nun steif und stumm im Bett. „Nur im Zustand der Kälte, des inneren Erfrierens, kann ich über einen Abbruch nachdenken“, schreibt sie. Abbruch klinge neutral. Man breche etwas ab, was sich als Fehler herausgestellt habe. Aber weshalb eigentlich Fehler?
Der Praena-Bluttest ist risikolos. Ein Pieks, ein bisschen Blut, ein Ergebnis. Doch was das Ergebnis Trisomie 21 konkret bedeutet, beantwortet der Test nicht. Down-Syndrom, das kann heißen, dass das Kind geistig leicht bis mäßig behindert ist. Äußerst selten ist es geistig schwer behindert. Die Bandbreite ist groß, auch die der möglichen körperlichen Beeinträchtigungen. Kein Test dieser Welt kann den Grad der Behinderung feststellen. Statt eindeutiger Antworten liefert das Testergebnis lauter neue Fragen. Statt Beruhigung nistet sich Angst ein. Und die Angst ist groß beim Down-Syndrom. Die Abtreibungsrate beträgt mehr als neunzig Prozent, manche Frauenärzte sprechen von fünfundneunzig Prozent. Eine Zahl, die wir unter dem Stichwort Autonomie verbuchen.
Die Fakten, die die Pränataldiagnostik im Leben von Sandra Schulz geschaffen hat, verändern die Art und Weise, wie über ihr Kind gesprochen wird. Von Ärzten, Bekannten, Freunden und Familienmitgliedern. Der Ton ist jetzt distanzierter, nüchterner, kühl. Das eben noch vorfreudig erwartete 3-D-Kind vom Ultraschallbild muss sprachlich „downgegradet“ werden, so beschreibt es Sandra Schulz. Von „lebenslanger Verantwortung“ ist die Rede, und dass es „nie selbständig sein“ werde. „Lebenslang klingt wie lebenslänglich“, schreibt sie.
„Achtzig Prozent der Eltern von behinderten Kindern trennen sich“, sagt ihr ein Arzt. Welche Bilder eines gelungenen Lebens haben wir eigentlich verinnerlicht?, fragt Sandra Schulz. Welche Bilder hat sie selbst verinnerlicht? Sie sei doch ein Typ für Tiefe, meint eine Freundin. „Ich brauche kein behindertes Kind, das mich adelt“, entgegnet sie.
Sandra Schulz geht in ihrem Buch hart mit sich ins Gericht. Nirgendwo beschleicht einen das Gefühl, sie wolle ihre Geschichte überschreiben, umschreiben und sich selbst in ein schmeichelhaftes Licht rücken. Nie verurteilt sie, nie erhebt sie sich moralisch über jene, die ihr Kind abgetrieben haben, nie verdammt sie die Ärzte oder versinkt im Selbstmitleid. Es ist ihre Geschichte, die sie erzählt, aber es ist gleichzeitig auch eine Geschichte über unausgesprochene Handlungserwartungen in einer Optimierungsgesellschaft. Über Glücksvorstellungen, Zweifel, Tabus. Das ist die Stärke dieses Buchs. Es stellt Fragen, die wir uns, die die Inklusion hochhalten, lieber nicht stellen.
Wie groß ist die Angst in einem auf Wachstum ausgerichteten System, in dem jede Beschränkung als Verlust verbucht wird, der nicht zu kompensieren ist, ein behindertes Kind großzuziehen? „Schwangerschaft wird heute gern überhöht“, sagt Sandra Schulz, „gefördert durch eine ,Mama-Industrie'“. Eine gefährliche Entwicklung. Denn „sobald das Wunschkind doch nicht die Eigenschaften hat, die man sich gewünscht hat, steht schnell ein Abbruch im Raum. Dieses Auf und Ab ist für schwangere Frauen, die einen auffälligen Befund haben, kaum auszuhalten.“ Im Buch heißt es einmal: „Meine Freiheit foltert mich.“
In der sechzehnten Woche diagnostizieren Ärzte bei Marja einen Herzfehler. Eher schwer und komplex, sagt der Kardiologe. Niedergeschmettert von diesem Befund, ziehen die werdenden Eltern einen weiteren Experten zu Rate, und plötzlich ist nicht mehr das Herz das größte Problem, sondern die Schwärze in Marjas Gehirn. Dort, wo Gehirnmasse sein sollte, ist Flüssigkeit, viel Flüssigkeit, zu viel. Hydrozephalus, Wasserkopf. Ein Zufallsbefund, der Marja zum Abschuss freigibt. Der Herzspezialist ist geschockt: „Das ist Schrott.“ Sandra Schulz schreibt: „Ich komme mir vor, als hätte ich kein Baby, sondern einen Tumor im Bauch.“ Und: „Plötzlich war es für Christoph und mich auch klar. Wir wollten schnell abtreiben. Es sollte bloß endlich vorbei sein. Es gab keine Hoffnung mehr.“
Ein Irrtum. Die Hoffnungslosigkeit verliert bald ihre Macht. Weitere Experten werden befragt. Der Pränataldiagnostiker sagt: „Das ganze Kind hat so viele Fehler.“ „Ich halte es nicht für komplett ausgeschlossen, dass sie ein ganz normales Kind mit Down-Syndrom wird“, meint der Professor für Neonatologie. Der Ultraschalldiagnostiker erstellt eine „extrem schlechte Prognose“, und der Kinderarzt sagt: „Ich finde das jetzt nicht so knallig.“ Er erklärt, wie man Frühchen mit Wasserkopf behandeln kann. Punktieren. Hirnwasser mit einer Nadel abziehen. Aussagen stehen gegen Aussagen. Die Klarheit, die Sandra Schulz so verzweifelt sucht, bleibt ihr verwehrt. Täglich geht sie durch die Hölle. „Warum zum Teufel untersuchen wir unsere Babys immer genauer, wenn uns die Untersuchungsergebnisse nicht helfen, eine richtige, fundierte Entscheidung zu treffen?“
Sandra Schulz hat einen Traum: „Ich habe Marja gesucht. Auch in einem Bus. Ich bin umhergeirrt. Ich habe alle Menschen gefragt, ob sie mein Kind gesehen haben. Sie war nicht mehr da. Ich wache weinend auf.“ Sie wird Marja zur Welt bringen, sie muss ihr Kind beschützen, wer, wenn nicht sie? Würde sie abtreiben, wäre das auch eine Selbstverstümmelung, das weiß sie. Es geht nicht um Moral, sondern um die Liebe zu ihrem Kind. Am 10. März wird Marja per Kaiserschnitt geboren. Sie ist winzig, 30 Zentimeter Mensch, und sie wiegt 745 Gramm.
Zu unserem Treffen hat Sandra Schulz Fotos von ihrer Tochter mitgebracht, Marja ist heute zwei Jahre alt. Stolz zeigt sie die Bilder. Man sieht ein sehr niedliches, blondes Mädchen, dass in die Kamera grinst. Marja tut, was Kinder so tun, sie tobt herum, sie planscht im Schwimmbecken, sie ist frech, turnt, geht in die Kita. Sie wirkt wie ein fröhliches Mädchen. Ein ganz normales Kind mit Down-Syndrom. Ein Kind mit einer Zukunft.

MELANIE MÜHL

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Beschreibung

Zerbrechen wir an dem Wissen, das wir uns gewünscht haben? Sandra Schulz ist in der 13. Woche schwanger, als sie nach einer Blutuntersuchung einen gefürchteten Satz hört: „Ich habe leider kein komplett unauffälliges Ergebnis für Sie“, sagt ihr die Ärztin. „Ein Schicksalsschlag“, sagt ihre Familie. Sandra Schulz denkt: Redet nicht so über mein Kind! Sie kämpft um ihre ungeborene Tochter, doch heimlich nennt sie das Wunschkind, das plötzlich keines mehr ist, eine „halbe Sache“ und fragt sich, ob sie ein behindertes Kind lieben können wird. Offen, ehrlich, emotional und berührend lässt Sandra Schulz den Leser an einer Schwangerschaft teilhaben, die alles andere als unkompliziert ist.
„Wollen wir überhaupt ein Kind, das von der Norm abweicht?“, „Werden wir es genauso lieben können?“,“Schaffen wir so ein Leben überhaupt?“ Die Auseinandersetzung mit diesen Fragen schildert Sandra Schulz zutiefst berührend und wortgewaltig
Autorentext
Sandra Schulz, Jahrgang 1975, aufgewachsen in China, studierte Politikwissenschaft in Freiburg und Berlin und berichtete als freie Journalistin aus Japan. Ausbildung an der Berliner Journalistenschule, danach Autorin bei mare, Zeitschrift der Meere, und seit 2008 Redakteurin beim Spiegel, für den sie mehrere Jahre aus Asien berichtet hat. Ausgezeichnet wurde sie unter anderem mit dem Helmut-Stegmann-Preis und dem Axel-Springer-Preis.
Klappentext

Zerbrechen wir an dem Wissen, das wir uns gewünscht haben?Sandra Schulz ist in der 13. Woche schwanger, als sie nach einer Blutuntersuchung einen gefürchteten Satz hört: „Ich habe leider kein komplett unauffälliges Ergebnis für Sie“, sagt ihr die Ärztin. „Ein Schicksalsschlag“, sagt ihre Familie. Sandra Schulz denkt: Redet nicht so über mein Kind! Sie kämpft um ihre ungeborene Tochter, doch heimlich nennt sie das Wunschkind, das plötzlich keines mehr ist, eine „halbe Sache“ und fragt sich, ob sie ein behindertes Kind lieben können wird.Offen, ehrlich, emotional und berührend lässt Sandra Schulz den Leser an einer Schwangerschaft teilhaben, die alles andere als unkompliziert ist.

Sandra Schulz: Weg einer Mutter

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„Ich habe leider kein komplett unauffälliges Ergebnis für Sie“: Mit diesen Worten einer Ärztin beginnt das Buch von Sandra Schulz, in dem sie von ihrer Schwangerschaft mit Tochter Marja erzählt. Wohl jede Mutter, jeder Vater kann nachvollziehen, welche Ängste und Sorgen solche Worte nach sich ziehen. Erst recht, als es keine Entwarnung für die werdenden Eltern gibt, sondern die Diagnose Trisomie 21, der andere bedenkliche Befunde folgen.

Hin- und hergerissen zwischen Liebe und Kampfgeist einerseits und Zweifeln und Panik ob den Herausforderungen eines Lebens mit einem behinderten Kind andererseits macht sich Sandra Schulz auf den Weg zur Mutterschaft und protokolliert ihn in Form eines Tagebuchs. Ohne sich selbst zu schonen, schildert sie ihre Gedanken und Gefühle. Hinnehmen, annehmen: Das fällt der Journalistin schwer, die gewohnt ist, alles hartnäckig zu hinterfragen. So ist das Buch auch gespickt mit Informationen über das Down-Syndrom und fordert heraus, über die Folgen einer ausgereiften Pränataldiagnostik und den Perfektionswahn unserer Gesellschaft nachzudenken. Die größte Stärke liegt allerdings in der radikalen Ehrlichkeit der Autorin, was das Buch auch für Nicht-Betroffene und Nicht-Eltern lesenswert macht.

Sandra Schulz: „Das ganze Kind hat so viele Fehler.“ Die Geschichte einer Entscheidung aus Liebe. Rowohlt, 14,99 Euro

( bea )

„Wer heute schwanger ist, braucht Kraft, um einfach guter Hoffnung zu sein.“ Sandra Schulz hat das Buch geschrieben, das sie selbst gern gelesen hätte. In „Das ganze Kind hat so viele Fehler“ – übrigens ein Originalzitat eines betreuenden Arztes – berichtet sie von der Entscheidung für ihre Tochter Marja. Ein kluges, berührendes und wichtiges Buch. Ich freue mich sehr, dass Sandra im Mutterfragebogen aus ihrer Schwangerschaft und ihrem Leben mit Marja erzählt.

„Ich fand es schon immer interessant herauszufinden, auf wie viele verschiedene Arten man sein Leben leben kann.“

Name: Sandra

Alter: 41 Jahre

Mutter von: Marja, zweieinhalb Jahre

Beruf: Journalistin

Wir leben in einer Wohnung mit Garten und Piratenflagge am Sandkasten

Wie war dein Leben, bevor deine Kinder kamen?
Anstrengend, aufregend, bunt. Ich war beruflich viel unterwegs, ständig an Flughäfen, eigentlich kam ich mir vor, als würde ich mein halbes Leben aufs „Boarding“ warten. Fast wurde das zur Metapher: Immer kurz vorm Abflug ins Unbekannte, aber im Herzen die Sehnsucht, in ein richtiges Zuhause zurückzukehren, ein „Mama-Papa-Kind-Zuhause“. Ich mochte meinen Beruf schon immer sehr. Ich sitze wahnsinnig gern in fremden Wohnzimmern, höre zu, mache mir Notizen. Und ich fand es schon immer interessant herauszufinden, auf wie viele verschiedene Arten man sein Leben leben kann. Dass das Leben auch für mich überraschende Varianten bereithält, hatte ich nicht so auf dem Schirm….

Wie sieht dein Alltag heute aus?
Anstrengend, aufregend, bunt – nur, dass sich die Art der Anstrengung, die Art der Erlebnisse verändert hat. Ich bin für immer an Bord gegangen…Meine Welt ist geschrumpft, sehr geschrumpft, es gibt auch mal Wochen, in denen ich nicht weiter komme als bis zum Supermarkt um die Ecke und bis zu unserer Kita. Dann merke ich, dass mir der Kontakt zur Welt fehlt, die Gespräche. Aber: Dass unsere Tochter mit uns lebt, ist das Größte! Und wenn man vier Monate im Krankenhaus verbracht hat, dann ist der Weg von zu Hause zur Kita schon ein gewaltiger Fortschritt…

Wie hast du von der Behinderung deines Kindes erfahren?
Ich habe einen Bluttest in der Schwangerschaft gemacht und in der 13. Woche das Ergebnis erfahren: Trisomie 21, Down-Syndrom. Ich hatte diesen Test gemacht, weil ich wissen wollte, ob eine Trisomie 13 oder 18 vorliegt. Ich fand die Vorstellung so grausam, dass man sein Kind, das man in sich getragen hat, wieder begraben muss. Für diesen Fall, so dachte ich damals, hätte ich die Schwangerschaft abgebrochen. Den Satz, den mir die Humangenetikerin am Telefon sagte, werde ich mein Leben lang nicht vergessen: „Ich habe leider kein komplett unauffälliges Ergebnis für Sie.“
Dann begann eine Zeit des Trauerns und des Zweifelns. Ein schwerer Herzfehler wurde entdeckt, und in der 18. Woche hieß es: zu viel Hirnwasser, „Wasserkopf“ (Hydrozephalus), Ursache unklar. Aus den Zweifeln wurde Verzweiflung. Da gab es Ärzte, die mir sagten: „Das ganze Kind hat so viele Fehler“ und einen Abbruch nahelegten, und es gab Ärzte, die Mut machten. Eine zuverlässige Prognose, was all diese Befunde für das spätere Leben unseres Kindes bedeuten würden, konnte niemand geben. Heute weiß ich: So ist das oft in der Pränataldiagnostik. Man erkennt etwas, aber man kann es im Mutterleib nicht therapieren. Oder man sieht etwas im Ultraschall und weiß nicht, wie sich das später auswirkt.

Sandra Schulz mit Marja

Inwiefern ist dein Kind behindert und welche Behinderung wiegt für dich am schwersten?
Unsere Tochter hat das Down-Syndrom, wurde zweimal am Herzen und zweimal am Kopf operiert und lebt heute mit einem Schlauch im Kopf, der das überschüssige Hirnwasser in den Bauchraum abtransportiert (Shunt). Dieser Schlauch im Kopf verfolgt mich in Gedanken, vor allem nachts. Er kann verstopfen, dann wäre Marja in Lebensgefahr, oder er kann sich infizieren, dann könnte ein neuer Grad der Behinderung folgen. Dass Marja geistig behindert ist, beschäftigt mich heute kaum noch innerlich. Natürlich haben wir etliche Pflichttermine von Physiotherapie über Logopädie und Frühförderung, die machen manchmal Spaß, manchmal nerven sie mich auch. Aber der elende Schlauch, der lässt mich nicht los. Dieses Gefühl: Jeden Tag kann es passieren – früher hätte ich nicht gedacht, dass man trotzdem glücklich sein. Heute lerne ich es und bin es: glücklich, wenn auch die Leichtigkeit, das Gefühl von Unverwundbarkeit für immer verschwunden ist.

„Eine Mutter liebt am stärksten ihr schwächstes Kind“, so lautet ein schwedisches Sprichwort.
Stimmt das?
Ich habe nur ein Kind, ich weiß es also nicht. Aber ich weiß, dass ich Marja über alles liebe. Und ich habe etwas an mir festgestellt: Je mehr Diagnosen mein ungeborenes Kind bekam, desto größer, übermächtiger wurde der Wunsch, es zu beschützen. Je mehr „Gründe“ es für einen Abbruch gegeben hätte, desto unmöglicher wurde es mir, Marja herzugeben. Am schlimmsten war die Frage, ob wir ihr das Leben, das sie erwartet, vielleicht ein Leben mit Schmerzen und Ops, zumuten dürfen. Eine Frage, die sich gar nicht beantworten lässt, eine Verantwortung, die niemand tragen kann.

Welches ist dein glücklichster Moment am Tag mit deinem Kind?
Jeden Morgen, wenn ich zu Marja ins Kinderzimmer gehe, bin ich glücklich, dass ich sie atmen höre. Wenn ich sie dann in den Arm nehme und ihren schlafwarmen Körper an mich drücke, wenn sie ihre Ärmchen um meinen Hals schlingt und ich sie leise „meine Schlingpflanze“ nenne, dann ist alles gut, ja vollkommen.

Wie sieht dein Arbeitstag aus? Unter welchen Bedingungen kannst du Job und Familie miteinander vereinbaren?
Ich werde in ein paar Monaten wieder anfangen zu arbeiten. Bis dahin macht Marja hoffentlich auch ihren Mittagsschlaf in der Kita. Mein Mann und ich werden immer wieder austüfteln müssen, wer wieviel arbeitet, damit alle ihr eigenes Leben haben und doch keiner zu kurz kommt.

Wieviel Zeit hast du für dich – jenseits deiner beruflichen und familiären Aufgaben?
Zeit für mich, im Sinne von echter Freizeit, Muße habe ich nur selten. Ich sehne mich manchmal nach dem Gefühl von Langeweile. Meistens muss noch irgendetwas erledigt werden, während Marja in der Kita ist. Ein bisschen liegt das auch an mir selbst. Ich wollte gern aus dem Tagebuch in meiner Schwangerschaft ein richtiges Buch machen, aber das ging nur, indem ich jede freie Minute morgens um sechs Uhr oder abends um elf Uhr genutzt habe, um zu schreiben.

Fühlst du dich als Familie – speziell mit behindertem Kind – ausreichend von Politik und Gesellschaft unterstützt?
Ich bin sehr dankbar, dass wir in Deutschland mit unserem behinderten Kind leben und nicht in Ländern, in denen ich früher gearbeitet habe, in China oder Indien zum Beispiel. Ich war einerseits beeindruckt davon, wie sehr man hier unterstützt wird, dass es wirklich einen tollen Pflegedienst gab, der uns in der ersten Zeit nach der Klinik unglaublich geholfen hat – kompetente, liebevolle Kinderkrankenschwestern, die bei uns zu Hause nach Marja gesehen haben, den Monitor mit den „Vitalzeichen“ im Blick hatten, die vielen Medikamente gegeben und die Nasensonde gewechselt haben – während ich endlich, endlich mal ein paar Stunden schlafen konnte. Denn nach vielen Tagen und Wochen, in denen ich morgens um vier Uhr die erste Milchspritze sondieren musste und um Mitternacht die letzte, war ich so müde, dass ich noch nicht einmal mehr sprechen konnte. Die andere Seite ist, dass der Pflegedienst die verschriebene Stundenzahl oft überhaupt nicht leisten konnte, weil ihnen die gut ausgebildeten Pflegekräfte fehlten, dass sie viel mehr Bedarf als Leute hatten, dass wir inständig darum bitten mussten, überhaupt in den Patientenkreis aufgenommen zu werden, weil „die Kapazitäten“ nicht ausreichten.

Zur Wahrheit gehört auch, dass es – andere – Pflegedienste gibt, die mehr Zeit und Hilfen abrechnen wollen, als sie wirklich erbracht haben. So etwas macht mich wahnsinnig wütend: Wie man versuchen kann, Menschen in Notlagen auszunutzen.
Ich bin fest davon überzeugt, dass wir Pfleger und Schwestern viel mehr wertschätzen, viel besser bezahlen müssten in unserer Gesellschaft.

Wichtig fände ich auch, dass man gesellschaftlich anerkannte Arbeitsmodelle schafft, in denen Mütter und Väter sich gleichermaßen um ihre behinderten Kinder kümmern und einen guten Job machen können. Pflege bedeutet in vielen Fällen immer noch ganz selbstverständlich: Die Mutter pflegt und fördert.

Inklusion – was bedeutet das Wort für dich?
Dass Marja zusammen mit anderen Kindern, ob behindert oder nicht, aufwachsen kann. Dass man nicht um Rezepte für Therapien betteln muss, sondern dass klar ist, dass Marja die Förderung bekommt, die sie braucht. Dass wir als normale Familie mit einem behinderten Kind wahrgenommen werden, das heißt auch, dass wir als Eltern – so wie alle Eltern – erst einmal die Experten für unser Kind sind. Manchmal finde ich, dass unser „Therapie- und Förderwesen“ dazu neigt, diese einfache Tatsache aus den Augen zu verlieren. Auch wohlmeinende Bevormundung ist Bevormundung.
Ich bin sehr froh, dass wir eine so schöne Kita für Marja gefunden haben mit liebevollen Erziehern, die für mich tatsächlich das umsetzen, was ich mir unter Inklusion vorstelle: jedes Kind, ob behindert oder nicht, mit seinen Bedürfnissen und Fähigkeiten zu sehen und zu schauen, dass die kleinen Seelchen keinen Schaden nehmen.

Bist du die Mutter, die du sein wolltest?
Ich wollte immer eine lässige Mutter sein, die nicht nur um ihr Kind schwirrt. Aber im Krankenhaus war ich das komplette Gegenteil, und ehrlich gesagt, ich glaube, das war verdammt gut so. So sehr ich die moderne Medizin bewundere, weil sie Marjas Leben nicht nur einmal gerettet hat, so sehr wünsche ich jedem Krankenhaus-Patienten, dass er Angehörige hat, die sich um ihn kümmern, die mal in die Patientenakte schauen und sich Informationen von verschiedenen Ärzten einholen, Zweitmeinungen, notfalls Drittmeinungen. Jetzt, nachdem Marja aus dem Gröbsten raus ist, versuche ich, wieder cooler zu werden. Ich merke, dass mein Vertrauen ins Leben zurückkehrt. Ich genieße es, sich weniger Sorgen zu machen. Und ich genieße auch die Zeit ohne Marja.
Ich wäre gern eine geduldigere Mutter.

Wenn Du die Zeit zurückdrehen könntest: Würdest Du etwas anders machen, als Mutter?
Ich habe mich oft gefragt, ob ich mir diese fürchterliche Schwangerschaft hätte ersparen können. Was wäre gewesen, wenn ich nicht so viel hätte wissen wollen? Aber ich glaube, es ist als schwangere Frau heute schwer, dem Wissen zu entkommen. Wenn ich nicht so früh einen Bluttest auf Chromosomenstörungen gemacht hätte, wäre der Herzfehler in der 20. Schwangerschaftswoche beim Ultraschall aufgefallen – ein Herzfehler, der typisch ist für Trisomie 21. Aber ich habe unterschätzt, in welche Not einen das Wissen, das man sich mal wünschte, bringen kann. Die Entscheidung für Marja war die schwerste meines Lebens. Vor allem, als dann noch das überschüssige Hirnwasser auftrat. Aber ich habe diese Entscheidung nie, nicht eine Millisekunde lang, bereut.

Ein Gegenstand Deines Kindes, den du ewig aufbewahren wirst?
Am Tag, als ich den Abbruchtermin in der Arztpraxis abgesagt hatte, bin ich in einen Kinderladen gegangen in meiner alten Straße. Dort habe ich ein „Schneckchen“ für Marja gekauft, eine bunte Stoffschlange mit Fühlern, die man den Kindern ins Bett legt, damit sie es geborgen und gemütlich haben. Dieses Schneckchen bedeutet mir sehr viel. Es hat uns in jede Klinik begleitet. Mittlerweile ist das Schneckchen zu klein für Marja geworden, es liegt jetzt verknotet im Regal – mit angenagten Fühlern.

Welche Träume hast du? Für deine Kinder, deine Familie – und ganz persönlich für dich?
Ich träume davon, dass Marja Menschen findet, die sie ein ganzes Leben lang liebevoll begleiten, die für sie da sind, auch wenn wir nicht mehr leben. Ich träume davon, dass wir als Familie die Welt bereisen. Ich träume davon, dass unsere Tochter so lebensfroh bleibt wie sie jetzt ist.

Unsere Geschichte

„Ich habe leider kein komplett unauffälliges Ergebnis für Sie.“ Das ist der Satz, mit dem unsere Geschichte beginnt.

Gehört habe ich diesen Satz in der 13. Schwangerschaftswoche, im Türrahmen zwischen Flur und Wohnzimmer, an einem Novembertag. Die Pause, die die Ärztin am Telefon machte, werde ich nie vergessen. „Was heißt das?“ fragte ich in die Stille. „Bitte sagen Sie es schnell.“ „Trisomie 21“, sagte sie.

Damals habe ich angefangen, Tagebuch zu schreiben. Vor mir lag, das begriff ich, als mich das Ergebnis des Bluttests erreichte, keine Zeit der rosa Strampelanzüge. Vor mir lag die Geschichte unserer Tochter. Ich wollte schreiben, um ihre Gegenwart festzuhalten und um mich festzuhalten. Denn auf einmal war da eine Frage, über die ich nie zuvor nachgedacht hatte, die ich für absurd hielt in all den Jahren, in denen ich mir ein Kind wünschte. Ich fragte mich, ob ich mein eigenes Kind werde lieben können.

Es blieb nicht nur bei der Diagnose „Down Syndrom“. Einer der Ultraschallspezialisten, die ich aufsuchte, sagte: „Das ganze Kind hat so viele Fehler.“ Während Marja in meinem Bauch wuchs, lernte ich, was Ärzte heute alles im Mutterleib entdecken können. Und wie wenig sie oft sagen können über das Leben, das unsere Kinder erwartet.

Pränataldiagnostik wirft Fragen auf: Was passiert, wenn wir unsere ungeborenen Kinder immer genauer mustern und durchleuchten? Kann man heute noch schwanger und zugleich guter Hoffnung sein? Oder zerbrechen wir an dem Wissen, das wir uns gewünscht haben?

Marjas Geschichte ist ein Buch geworden, erschienen im Rowohlt Verlag. Die ersten Worte, die ich in der Schwangerschaft notierte, lauteten: „Für mein Kind“.

„Ich war anfangs nicht anders als die 90 Prozent, die bei Down-Syndrom abtreiben“

Sandra Schulz erfährt während ihrer Schwangerschaft, dass ihr Kind mit einer Behinderung und Fehlbildungen zur Welt kommen wird. Plötzlich ist da statt Vorfreude vor allem Angst. Ihr Buch „Das ganze Kind hat so viele Fehler“ gewährt Einblicke in das Leben einer Schwangeren, die eine unmögliche Entscheidung treffen muss.

Hauptsache, es ist gesund!

Wer schwanger wird, stellt sich nicht nur auf neun Monate mit viel Vorfreude und geschwollenen Knöcheln ein, sondern meist auch auf allerlei pränatale Untersuchungen. Während früher oft nur die regulären Ultraschalluntersuchungen durchgeführt wurden, gibt es heute zahlreiche Zusatzangebote, wie das Ersttrimester-Screening, 3D-Ultraschall oder unterschiedliche Bluttests. Durch die Fortschritte der Pränataldiagnostik ist es inzwischen möglich, zahlreiche Krankheiten und Behinderungen schon im Mutterleib zu erkennen, unter Umständen sogar zu behandeln oder – andere Möglichkeiten aufzuzeigen. Aktuell liegt die Abbruchquote bei der Diagnose Trisomie 21 bei nahezu 90 Prozent.

Der Fortschritt der Wissenschaft macht die Schwangerschaft zu einem gläsernen Zustand, in dem zwar alle Normabweichungen aufgedeckt werden können, die Konsequenzen dieses Wissens allerdings nicht immer absehbar sind. Denn auf welcher Grundlage kann man die Entscheidung für oder gegen ein Kind mit Behinderung treffen?

Die Ausnahme, nicht die Norm

Diese Frage stellt sich auch Sandra Schulz, als sie in der 13. Schwangerschaftswoche von ihrem Arzt mitgeteilt bekommt, die Testergebnisse seien „nicht komplett unauffällig“. Die Mehrheit aller Kinder kommt gesund zur Welt. Die Tochter von Sandra Schulz ist die Ausnahme. Marja hat Trisomie 21. Und während Sandra Schulz im Sprudel aus Ängsten, Zweifeln und der Frage nach einem möglichen Abbruch zu versinken droht, kommen weitere Diagnosen hinzu: ein schwerer Herzfehler, dann zu viel Hirnwasser, ein sogenannter Wasserkopf. Diagnosen, die Unsicherheit und mehr Angst mit sich bringen. Wird das Kind überhaupt lebensfähig zur Welt kommen?

Sandra Schulz hat ihr Tagebuch dieser Zeit nun unter dem Titel „Das ganze Kind hat so viele Fehler“ veröffentlicht. Ehrlich und schonungslos schildert sie darin den Verlauf ihrer Schwangerschaft. Dabei schafft sie es, sich dem Thema ohne unnötige Sentimentalität zu nähern und schildert ungeschönt ihre Wahrnehmung und Gedankenwelt. Immer wieder ist von einem möglichen Abbruch die Rede, aber den letzten Termin vor der 22. Schwangerschaftswoche – bevor es zu einer Spätabtreibung käme – lässt Sandra Schulz verstreichen. Es ist kein lautes Ja zu ihrem Kind, aber ein entschiedenes. Das ist inzwischen zwei Jahre her.

Wir haben mit Sandra Schulz über die Chancen und Risiken der Pränataldiagnostik, Inklusion und ihren Alltag mit Marja gesprochen.

Wie kam es zu Ihrem Buch „Das ganze Kind hat so viele Fehler?“

„Das Buch beruht auf einem Tagebuch, das ich nach der Diagnose ‚Down Syndrom‘ angefangen habe. Zum einen, weil mir das Schreiben aus meiner Arbeit als Journalistin so vertraut war. Zum anderen hatte ich in der Schwangerschaft zum ersten Mal das Gefühl, Schreiben wäre das Einzige, was mir bleibt. Ich bin jemand, der versucht, Dinge zu planen und vielleicht auch zu
kontrollieren, aber plötzlich spürte ich: Ich bin dem Leben ausgeliefert. Zu
Schreiben hat mir das Gefühl gegeben, dass ich immer noch mein Leben in der
Hand habe, wenigstens ein bisschen. Dass nicht nur etwas mit mir geschieht,
sondern dass ich auch etwas tun kann.

Ich habe vorher noch nie Tagebuch geschrieben, auch nicht als Mädchen. Mir fiel es deswegen anfangs sehr schwer, weil ich nicht wusste, in welchem Ton ich schreiben sollte. Also habe ich mir vorgestellt, ich würde über jemand anderen schreiben, über mich als fremde Person. Als würde ich mich selbst portraitieren. Das hat mir geholfen. Ich habe das Tagebuch aber nie in dem Wissen geschrieben, dass es später veröffentlicht werden wird. Der Buchtitel ist übrigens das Zitat eines Arztes. Ich habe den Satz zum Buchtitel gemacht, weil er für mich zeigt, welchen Blick wir als Gesellschaft oft auf behinderte Menschen haben: Dass wir vor allem auf das vermeintlich Mangelhafte, das ‚Fehlerhafte‘ schauen…“

9 von 10 Paare treiben bei der Diagnose Trisomie 21 ab. Woher kommt diese Angst vor einem Leben mit Kind mit Behinderung?

„Ich kann natürlich nur für mich sprechen. Als ich die Diagnose bekam, hatte ich zunächst das Gefühl, ein Ja zu meinem Kind würde bedeuten, dass mein Leben – so wie ich es kannte, wie ich es mochte – vorbei wäre. Wir alle versuchen doch, unser Leben so einzurichten und zu gestalten, dass wir damit zufrieden sind. Plötzlich schienen all meine Pläne, all meine Ziele und Träume in Frage gestellt. Ich hatte Angst vor dem, was mich erwartet. Wir haben im Alltag meist so wenig Kontakt zu Menschen mit Behinderungen, dass man sich nicht vorstellen kann, wie das Leben dann aussehen würde.

„Man darf Zweifel haben nach einer Diagnose. Es ist in Ordnung, traurig, wütend und enttäuscht zu sein.“

Ich habe die Stellen im Buch, in denen ich über meine Ängste und Zweifel spreche, später nicht gestrichen oder umformuliert, denn ich wollte gern zeigen: Man darf Zweifel haben nach einer Diagnose. Es ist in Ordnung, traurig, wütend und enttäuscht zu sein. Man darf sich fragen: ‚Warum muss ausgerechnet ich diejenige sein, die dieses Ergebnis erhält?‘ Aber dieses Hadern am Anfang, das kann auch wieder vergehen, und dann findet man zu dem Gefühl der Liebe und Verbundenheit zu seinem Kind zurück. Diese negativen Gefühle
müssen nicht zwangsläufig zu einem Abbruch führen.“

Hätte es Ihnen geholfen, während der Schwangerschaft ein Buch wie das Ihre zu lesen?

Ich glaube schon, ja. Ich habe während der Schwangerschaft Bücher von Frauen gelesen, die Kinder mit Behinderungen haben. Das hat mir sehr geholfen. Eines der Bücher, das mich sehr berührt hat, war ‚Lotta Wundertüte‘ von Sandra Roth. Es ist kein leichtes Buch, man liest von der Zeit im Krankenhaus und von großer Angst. Und trotzdem spürt man, dass da eine sehr starke Frau schreibt, die glücklich darüber ist, ihre Tochter zu haben. Das hat mir unglaublich viel Kraft gegeben. Außerdem haben Bücher den Vorteil, dass man in eine Welt eintauchen kann, ohne sie sich zu eigen machen zu müssen. Man kann ‚Probefühlen‘: Kann ich mir das alles auch für mich vorstellen?

Ich habe mich trotz aller Unterstützung von meinem Mann, von Freunden und Familie während meiner Schwangerschaft wahnsinnig einsam gefühlt. Da gab es diese innere Not, am Ende eine Entscheidung treffen zu müssen, die ich tragen muss. Die einem niemand abnehmen kann. Das führt zu einem Gefühl von Einsamkeit. Wenn man dann ein Buch liest, dann fühlt man sich nicht mehr so allein: Da ist jemand, der auch vor dieser Entscheidung stand, der versteht,
wie es mir geht.

„Wenn man ein Buch liest, dann fühlt man sich nicht mehr so allein.“

Ich habe lange gebraucht in der Schwangerschaft, bis ich mich getraut habe, Eltern von Kindern mit Behinderung anzurufen. Ich konnte mich doch nicht einfach melden und eine Checkliste abfragen: Ist Ihr Kind fröhlich? Kann es Fahrradfahren? Schreiben? Lesen? Nuschelt es? Das kann man doch Eltern, die ihre Kinder lieben, nicht fragen. Man spürt all diese Zweifel, aber man will auf keinen Fall den Eltern zeigen, dass am anderen Ende der Leitung ein Mensch spricht, der ein Kind wie ihres vielleicht nicht haben will. Zugleich wollte ich mich nicht schämen für meine Zweifel. Bücher waren für mich deswegen toll, weil diese Bewertung weggefallen ist. Außerdem konnte ich das Buch jederzeit zuklappen und beiseite legen, wenn es mir zu viel wurde. Natürlich würde ich mich sehr freuen, wenn mein Buch schwangeren Frauen heute helfen, sie begleiten würde.

Können Sie heute nachvollziehen, dass sich Paare dafür entscheiden, ein Kind mit Behinderung abzutreiben?

Nachvollziehen natürlich, ich war ja anfangs nicht anders als die 90 Prozent, die sich gegen ein Kind mit Down Syndrom entscheiden. Trotzdem fragen Sie mich das heute als Mutter eines behinderten Kindes. Darum schreit natürlich alles in mir auf, weil ich jetzt meine Tochter vor mir sehe. Das ist nichts Abstraktes mehr, keine Zahl, keine Statistik, sondern nur die Liebe zu meinem Kind. Deswegen möchte ich Anderen auch gern sagen: Wir sind eine normale Familie mit einem behinderten Kind. Unsere Liebe zu unserem Kind ist genauso groß wie die von Eltern zu ihren nicht-behinderten Kindern.

„Unsere Liebe zu unserem Kind ist genauso groß wie die von Eltern zu ihren nicht-behinderten Kindern.“

Mein Leben ist bunt. Ich dachte früher, ein behindertes Kind würde vor allem Leid und Kummer in mein Leben bringen. Alles schien plötzlich so trostlos. Natürlich ist unser Alltag manchmal anstrengend. Es gibt viele Arzttermine, all diese Bürokratie, die Anträge bei Behörden kosten viel Zeit und die Kommunikation mit der Krankenkasse ist manchmal schwierig. Aber all das macht unser Leben nicht aus. Es ist ein Teil unseres Alltags, aber es definiert nicht unser Leben. Was unser Leben ausmacht, sind die Momente, die auch andere Eltern mit ihren Kindern erleben. Wenn meine Tochter Musik hört und anfängt zu tanzen, wenn sie strahlend über den Strand zum Meer läuft oder ihre
ersten Pommes auf dem Campingplatz probiert … Ich glaube, ich erzähle von meinem Kind so wie jede andere Mutter auch. Deswegen würde ich mir natürlich wünschen, dass mehr Kinder mit Behinderung geboren werden.

Aber in letzter Konsequenz würde ich nie einer Frau ihr Selbstbestimmungsrecht absprechen wollen. Das ist eine sehr individuelle Entscheidung. Wir sollten uns als Gesellschaft eher fragen: Welche Ängste schüren wir, dass ein Leben mit einem behinderten Kind so schrecklich erscheint? Welche Bilder von einem gelungenen Leben haben wir alle im Kopf und tragen sie an werdende Eltern heran?

Dass die Pränataldiagnostik ein Fluch oder ein Segen sein kann, haben Sie selbst erlebt. Auf dem Klappentext Ihres Buches steht die Frage „Zerbrechen wir an dem Wissen, das wir uns gewünscht haben?“ Haben Sie für sich darauf eine Antwort gefunden? 

Die Pränataldiagnostik hat sich unglaublich weiterentwickelt in den letzten Jahren. Während es früher nur die Fruchtwasseruntersuchung gab, können Frauen heute Bluttests, First Trimester Screenings und einiges mehr machen. Diese Angebote werden ja von den Ärzten auch an die Schwangeren herangetragen, vor allem, wenn man schon Ende dreißig ist. Es ist nicht so, dass man selbst immer sagt: ‚Ich möchte, dass mein Kind auf dies oder das getestet wird.‘ Diese Angebote suggerieren, dass es ganz normal und richtig ist, zu testen, ob der Fötus eine Chromosomenstörung hat, also ob das Kind später behindert sein wird oder nicht. Es scheint wie eine normale, vernünftige Sache, all diese Angebote in Anspruch zu nehmen.

Pränataldiagnostik bringt einiges mit sich, über das man sich keine Gedanken macht, wenn man ein unauffälliges Ergebnis bekommt. Man macht sich nicht klar, in was für eine existenzielle Not Frauen geraten, die eben einen auffälligen Befund in der Schwangerschaft haben und plötzlich eine Entscheidung treffen müssen, die eigentlich kein Mensch treffen kann. Außerdem verfestigt sich so ein bestimmtes Menschenbild in unserer Gesellschaft. Die Fortschritte in der Pränataldiagnostik führen dazu, dass wenig Raum bleibt für alle, die von der Norm abweichen. Das finde ich sehr problematisch.

„Die Pränataldiagnostik führt dazu, dass wenig Raum bleibt für alle, die von der Norm abweichen.“

Trotzdem verteufele ich die Pränataldiagnostik insgesamt nicht. Marja wäre ohne die medizinischen Möglichkeiten noch vor 20 Jahren im Mutterleib gestorben, und es war wichtig, ihren Herzfehler frühzeitig zu entdecken. Ich will nur darauf hinweisen, wie ambivalent das Thema ist. Das Problem ist, dass die Pränataldiagnostik oft nur Befunde liefert, aber keine Antworten. Man sieht etwas im Ultraschall, aber man kann nicht abschätzen, was das nach der Geburt für das Kind bedeuten wird. Wir reden hier nicht über Kunstfehler oder falsche Diagnosen der Ärzte. Es steckt im Wesen der Pränataldiagnostik, dass man im Mutterleib zwar Normabweichungen feststellen, aber oft keine zuverlässigen Prognosen liefern kann. Das muss man wissen, wenn man das Angebot in Anspruch nimmt. Manchmal hat man am Ende ein Ergebnis, das einem in mancher Hinsicht gar nicht nutzt. Man ist nicht schlauer als vorher, man hat nur mehr Angst. Bei uns hat die Pränataldiagnostik einerseits einen Schwangerschaftsabbruch überhaupt erst ins Gespräch gebracht, andererseits hat sie Marjas Leben gerettet.

Sie sprechen in Ihrem Buch auch über Schuldgefühle. Warum haben Sie sich schuldig gefühlt?

Ich habe mich schuldig gefühlt, wann immer der Gedanke an eine Abtreibung auftauchte. Es fühlte sich an, als würde ich meine Tochter verraten. Gleichzeitig wurde mit den verschiedenen Diagnosen auch die Verzweiflung immer größer, denn es blieb ja nicht bei der Diagnose Trisomie 21, Down-Syndrom, sondern danach wurde noch ein schwerer Herzfehler diagnostiziert und in der 18. Woche ein ‚Hydrozephalus‘, umgangssprachlich Wasserkopf genannt, also vermehrtes Hirnwasser im Kopf, Ursache unklar. Mit den Diagnosen haben sich auch die Fragen verändert. Plötzlich ging es nicht mehr darum, ob man seinen alten Job weiterhin machen kann, sondern um Fragen wie: Wird mein Kind Schmerzen haben? Wie viele Operationen wird es ertragen müssen? Ist es egoistisch, es trotz dieser Ungewissheit zur Welt zu bringen? Darf ich meinem Kind so ein Leben zumuten oder ist das eine Qual?

„Du wusstest von den Diagnosen, du hast nicht abgetrieben, und jetzt muss dein Kind Schmerzen ertragen.“

Das waren die Fragen, die mich wirklich belastet haben, als wir immer drastischere Befunde bekamen … Wenn es meiner Tochter heute schlecht ginge, dann glaube ich schon, dass ich mich schuldig fühlen würde – auch verurteilt. Nach dem Motto: ‚Du wusstest von den Diagnosen, du hast nicht abgetrieben, und jetzt muss dein Kind Schmerzen ertragen.‘ Das hätten wahrscheinlich nicht viele ausgesprochen, vielleicht hätten es nicht mal alle gedacht, aber ich hätte das Gefühl gehabt, dass andere Menschen so über mich denken. Das ist problematisch. Ich kann ja nichts dafür – weder im Guten noch im Schlechten. Ich kann nichts dafür, dass es ihr heute gut geht, auch wenn mein Mann und ich natürlich alles getan haben, um ihr zu helfen. Aber letztlich kannst du dein Kind so sehr lieben, wie du willst und es zu den besten Ärzten bringen – du hast keinen Einfluss darauf, wie die Operationen ausgehen. Es hätte alles auch anders laufen können.

„Werdenden Müttern wird suggeriert, sie hätten die Verantwortung dafür, wie es ihren Kinder später geht.“

Wir hatten das große Glück, dass alles gut verlaufen ist und unsere Tochter heute keine Schmerzen hat. Sie ist ein fröhliches Mädchen mit Down-Syndrom, sie kann in die Kita gehen und führt ein ganz normales Leben, obwohl sie einen Schlauch im Kopf hat. Aber wäre ich denn schuldig, wenn es ihr heute schlechter ginge? Ich hätte mich auf jeden Fall schuldig gefühlt. Das ist ein großes Problem, das mit der Pränataldiagnostik einhergeht: Werdenden Müttern wird suggeriert, sie hätten die Verantwortung dafür, wie es ihren Kinder später geht. Und von dort ist es nur ein kleiner Schritt bis zur Schuld.
Das Schicksalshafte wird ausgeklammert und man tut so, als könnten und müssten die Schwangeren alles steuern. Aber es kann nicht sein, dass Frauen sich nahezu verpflichtet fühlen, einen Abbruch zu machen, wenn ihr ungeborenes Kind bestimmte Diagnosen bekommt.

Welche Hilfen gibt es denn vom Staat, wenn man ein behindertes Kind hat? Wie wurden Sie unterstützt?

Ich bin froh darüber, dass wir in Deutschland mit unserer Tochter leben, denn es gibt – bei aller Kritik am Gesundheitswesen – schon ein Netz, das einen auffängt. So wurden wir zum Beispiel nach unserer Klinikzeit von einem sogenannten ‚Nachsorgeteam‘ betreut, das den Übergang von der Klinik nach
Hause erleichtern soll. Das heißt, eine Kinderkrankenschwester half mir bei
allen Fragen, die plötzlich auftauchten: Wie beantrage ich eine Pflegestufe? Einen Schwerbehindertenausweis? Wie läuft das mit dem Medikamentenplan?

Es gibt schon Hilfen vom Staat und von der Krankenkasse, nur weiß man manchmal gar nichts davon als Betroffener. Oft sind es die Eltern von behinderten Kindern untereinander, die sich Tipps geben und sagen: Hier, sprich deine Krankenkasse mal darauf an! Manches ist geradezu paradox: Wir hatten zum Beispiel in der ersten Zeit nach den Operationen einen Pflegedienst, der zu uns nach Hause kam. Das waren ganz liebevolle, kompetente Kinderkrankenschwestern, wie man sie sich nicht besser wünschen kann. Aber der Pflegedienst konnte die verschriebene Stundenzahl oft gar nicht leisten, weil er gar nicht genügend ‚Kapazitäten‘ hatte, es gab viel mehr Bedarf als Leute. Und wir mussten regelrecht betteln, dass wir überhaupt in den Patientenkreis aufgenommen werden. Wir müssen als Gesellschaft wirklich alles dafür tun, dass die Pflegeberufe attraktiver werden, dass sie anständig bezahlt werden, dass sich mehr Menschen für diesen anstrengenden, aber wichtigen Beruf entscheiden. Und das nicht nur aus Solidarität mit den Pflegebedürftigen. Wir alle werden früher oder später auf fremde Hilfe angewiesen sein.

„Wir mussten regelrecht betteln, um in den Patientenkreis aufgenommen zu werden.“

Wie teilen Sie sich die Kinderbetreuung mit Ihrem Mann?

Ich bin im Moment noch in Elternzeit und habe dementsprechend die ganzen Termine für Logopädie, Physiotherapie, Frühförderung und so weiter übernommen. An den Wochenenden und im Urlaub wechseln wir uns ab, da bekommt jeder mal ‚kinderfrei‘. Im Krankenhaus haben wir versucht, so oft es ging, beide da zu sein. Auch wenn mein Mann in den vier Monaten Klinikzeit arbeiten musste, war er doch an den wichtigen Tagen bei uns und hat auch mit Marja im Krankenhaus übernachtet.

Auch interessant: Im Krankenhaus gibt es die sogenannten Mutter-Kind-Zimmer, so nennen es die Schwestern. Zum Glück trifft man hin und wieder auch auf Väter, die am Bett ihrer kranken Kindern wachen. An der Bezeichnung
sieht man aber die gesellschaftlichen Erwartungen: Die Mutter ist die, die beim
Kind bleibt. Und die Mutter ist in der Vorstellung vieler auch die, die zu Hause fördert und pflegt. Ich würde mir wünschen, es gäbe mehr gesellschaftlich
anerkannte Arbeitsmodelle, bei denen sich Mütter und Väter gleichermaßen um
ihre behinderten Kinder kümmern und einen guten Job machen können. Mein Mann versucht, so viel Zeit wie möglich mit Marja zu verbringen. In ein paar Monaten endet meine Elternzeit, dann werde ich wieder arbeiten. Bis dahin wird Marja hoffentlich komplett in der Kita eingewöhnt sein und dort auch Mittagsschlaf machen. Sie geht jetzt schon wahnsinnig gerne in die Kita, ist neugierig auf die anderen Kinder – was es für mich natürlich erleichtert.

Welche Reaktionen beobachten Sie, wenn Menschen Marja zum ersten Mal treffen?

Viele, eigentlich die meisten, sind freundlich zu unserer Tochter. Marja ist auch ein aufgeschlossenes Kind, das gerne mit ausgestreckten Armen auf Menschen zuläuft. Bei uns im Supermarkt kennen sie alle schon und ich muss Ausschau halten, auf wessen Arm sie gerade ist. Das ist total schön. Trotzdem spüre ich manchmal die Blicke. Andere nehmen sie natürlich als Kind mit Behinderung wahr. Man merkt einigen Leuten an, dass sie Probleme haben, ihre Gefühle zu sortieren: Kann ich das behinderte Kind einfach süß finden? Aber mir gegenüber hat noch nie jemand eine hässliche Bemerkung gemacht.

Wie schön, dass Sie da noch keine negativen Erfahrungen machen musstet.

Ja, man hört manchmal Geschichten davon, dass Menschen zu den Eltern behinderter Kinder sagen: ‚Ach, das muss doch heute nicht mehr sein.‘ Ich selbst habe diesen Satz glücklicherweise noch nie hören müssen. Allerdings ist unsere Tochter auch erst zwei Jahre alt. Ich hoffe aber ganz fest, dass das so bleibt.

Vor zwei Jahren kam der Bericht zur Umsetzung der UN-Konvention über die Rechte von Menschen mit Behinderungen in Deutschland heraus, das Ergebnis: mangelhaft. Was können wir, sowohl als Gesellschaft als auch als Einzelpersonen tun, um eine inklusivere Umgebung zu schaffen?

„Das Problem ist, dass es einfach viel zu wenig Berührungspunkte gibt. In der Kita erlebe ich ja, wie selbstverständlich die Kinder dort mit Marja umgehen. Ein Erzieher hat das mal gut ausgedrückt: ‚Der Begriff der Normalität verändert sich.‘ Die Kinder spielen einfach miteinander, egal, wie der andere aussieht, wo man herkommt oder ob man laufen kann. Wenn man gemeinsam aufwächst, verliert man die Scheu vor behinderten Menschen und das Gefühl von Fremdheit.

Ich glaube stark an Inklusion, aber man muss auch bereit sein, dafür Geld in die Hand zu nehmen und Stellen zu schaffen. Oft liegt es nicht am guten Willen, sondern an den Möglichkeiten. Es gibt darüber hinaus viele gute Ideen, die leider nur langsam umgesetzt werden: Zum Beispiel in Stadtbibliotheken gut zugängliche Bereiche zu schaffen, wo Menschen mit Behinderung sich Bücher in leichter Sprache ausleihen können. Das ist eine Vorstellung, die mich froh macht: Wie meine Tochter später in einem gemütlichen Sessel sitzt und etwas liest, das ihr Freude macht.“

„Das ganze Kind hat so viele Fehler“: Die Geschichte einer Entscheidung aus Liebe“ ist im Rowohlt Verlag erschienen.

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